#lebenmitsma — Public Fediverse posts
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Muskelschwund beginnt im Kopf
Ich bin Matthias, aktuell 34 Jahre alt, komme aus Hagen, bin Wirtschaftsinformatiker und lebe mit SMA. Da ich schon immer viel zu erzählen hatte und einer meiner besten Freunde zu mir meinte, dass ich mit meiner Story an die Öffentlichkeit gehen soll, da ich Menschen damit erreiche, habe ich angefangen ein Buch über mich, mein Leben und meine Gedanken zu schreiben. Nach meinem abgeschlossenen Studium im Bereich Wirtschaftsinformatik war dafür der perfekte Zeitpunkt, da ich mit der […]https://storiethek.net/wort-und-werk/belletristik/muskelschwund-beginnt-im-kopf/
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Hallo Welt,
es ist ruhig geworden hier. Nach zwei Wochen Funkstille möchte ich mich zumindest kurz zurückmelden. Danke an alle, die mir Nachrichten geschickt und an mich gedacht haben. 🙏⬇️
#FaceSMA #LebenMitSMA #SpinaleMuskelatrophie #ChronicIllness #Disability #DisabilityAwareness #Mentalhealth #Mentalhealthmatters #Behinderung #Inkluencer #Selfcare #Ehrlichkeit #Ruhepause
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Fortschritt fühlt sich manchmal seltsam an. ✨
Nach meinem letzten Shooting saß ich lange vor den Ergebnissen und habe darüber nachgedacht, wie sich mein Blick auf mich selbst verändert hat.⬇️
#TransVisibility #TransJoy #TransIsBeautiful #Queer #Identity #TransAndProud #Transition #DisabilityPride #Disability #DisabilityAwareness #SMA #LebenMitSMA #FaceSMA #Inkluencer #InkedGirl #Fotoshooting #Sichtbarkeit #SelfAwareness #MentalHealth
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⚠️ SPARDIKTAT STOPPEN: MENSCHENRECHTE SIND KEINE VERHANDLUNGSMASSE! ⚠️
Mittlerweile erleben wir jede Woche mindestens einen Angriff auf den Sozialstaat und die Menschenrechte von Seiten der Bundesregierung.⬇️
Petition: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html
#BodyAutonomy #DisabilityPride #Behinderung #Inklusion #Inkluencer #DisabilityAwareness #SMA #FaceSMA #LebenMitSMA #Ableism #Selbstbestimmung #Behinderung #Teilhabe #Eingliederungshilfe #LebenMitAssistenz
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Vor ein paar Tagen saß ich nach einem Kliniktermin gedankenverloren in der Stadt. Es war einer dieser Regeltermine, die ich nur wahrnehme, weil sie die Bedingung für ein wichtiges Medikament sind.⬇️
#BodyAutonomy #DisabilityPride #Behinderung #Inklusion #Inkluencer #DisabilityAwareness #SMA #FaceSMA #LebenMitSMA #Ableism #Selbstbestimmung
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Zwei Cuties on Tour! ✨🎬
Leute, ich habe heute eine ganz besondere Neuigkeit für euch. Darf ich vorstellen: Amina! Meine neue Assistentin.⬇️
#Neuimteam #Assistentin #LebenMitAssistenz #LebenMitSMA #FaceSMA #Behinderung #Inkluencer #DisabilityAwareness #Disability #Cuties #Mylife #Filmliebhaber #Fashion #Sonnenbrille #Teamwork #teamworkmakesdreamwork
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Endlich wieder draußen! ✨ Nach zwei Wochen, die sich wie eine Ewigkeit angefühlt haben, war ich heute zum ersten Mal wieder außerhalb meiner Wohnung. 🏡⬇️
#SMA #SpinaleMuskelatrophie #LebenMitSMA #FaceSMA #SmallWins #Relief #Meilenstein #OutandAbout #Cinnamood #Erleichterung #Dankbarkeit #DisabledAndProud #Disability #Behinderung #Inkluencer
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Manchmal zieht mein Körper einfach die Notbremse, egal, wie viel ich noch erledigen will oder was ich mir vorgenommen habe.⬇️
#ChronicIllness #Disability #DisabilityAwareness #SelfCare #SpoonieLife #DisabilityPride #SpoonieCommunity #HealthJourney #RestIsProductive #ChronicFatigue #SelfLove #Barrierefreiheit #LebenMitSMA #SMA #Körperliebe #Gesundheit #ListenToYourBody #Erschöpfung #LebenMitBehinderung #Behinderung #Selbstfürsorge #Akzeptanz #Empowerment
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Nächste Woche kommt mal wieder der medizinische Dienst, um zu prüfen, ob ich noch behindert genug bin. Vielleicht ist meine progressive Behinderung ja über Nacht verschwunden oder ich hab einfach vergessen, nicht behindert zu sein.⬇️
#Selbstbestimmung #Inklusion #Inkluencer #Disability #DisabilityAwareness #SpinaleMuskelatrophie #SMA #LebenMitSMA #Behinderung #MDK #MedizinischerDienst #Trauma #Ableismus #Ableism #Grenzen #Respekt
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Ich wollte düster. Sie wollte kuscheln.
Mama hat mein letztes Shooting gecrasht. Mit Liebe und Floraldruck. 💀🌺#DisabilityPride #DisabilityPrideMonth #QueerAndDisabled #Mama #MamaDaughter #BodyLove #CripFashion #QueerArt #DankeMama #DankePapa #Selbstbestimmung #Behinderung #Disability #Disabilityawareness #LebenMitSMA #BehindertUndStolz #TransPride #Trans #Transparent #Elternliebe #LiebeIstStärker #Solidarität #MeinWeg #LebenMitBehinderung
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Ich möchte euch heute meine Eltern vorstellen. Sie haben den Grundstein für all die Werte gelegt, die ich heute mit so viel Entschlossenheit vertrete: Selbstbestimmung, Würde, Solidarität, Empathie und Toleranz.⬇️
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Zwei cute Ladys auf abendlicher Mission. ✨👯♀️
Zerina und ich haben uns vor ein paar Tagen einen richtig schönen Abend im Restaurant gegönnt – mit gutem Essen, noch besseren Gesprächen und ganz viel Lachen.
Das Leben mit Assistenz kann so empowernd, herzlich und schön sein. 🖤#DisabledAndCute #LebenMitAssistenz #lebenmitsma #InklusionJetzt #Wheelchair #Empowerment #womenpower #Disability #disabilityawareness #RepresentationMatters #InklusionImAlltag #TogetherWeShine #Inklusion #Inkluencer
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Gestern war unser Teamabend, den wir etwas erweitert haben, weil es Dinge zu feiern gibt. Wir haben den Abend direkt als Geburtstagsessen genutzt und ich habe die Ehre den Waltraud-Schiffels-Preis 2025 für herausragende Projekte aus trans* Communitys entgegennehmen zu dürfen.⬇️
#intersectionalfeminism #Inkluencer #disability #FaceSMA #LebenMitSMA #behinderung #trans #transrightsarehumanrights #queer #humanrights #lgbtqia
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Meine Cuties,
die letzten vier Wochen waren hart und ich hatte wenig Zeit für meinen Content. Dafür möchte ich mich entschuldigen, aber es gab einen Grund. Vor genau vier Wochen habe ich meinem Pflegedienst gekündigt, deshalb musste ich in dieser Zeit ohne mein Team auskommen.⬇️
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Die Bilder vom letzten Fotoshooting sind da. Vor diesem Shooting hatte ich trotz meiner Erfahrung sehr großen Respekt, um nicht zu sagen Angst. Es war das erste Mal, dass ich nach langer schwerer Krankheit vor einer Kamera war. Ich hatte auch keine Vorstellung des Ergebnisses. ⬇️
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Das Leben kann schon manchmal sehr kräftezehrend sein. Wir alle kennen das Gefühl von körperlicher Schwäche, das dann eintritt, wenn uns nach einem harten Tag oder großer Anstrengung die Kraft ausgeht. Normalerweise erholen wir uns davon relativ schnell. Doch was, wenn nicht? Was ist, wenn die Kraft nicht mehr zurückkommt?⬇️
#spinalemuskelatrophie #Inkluencer #Disability #Behinderung #lebenmitsma #sma
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#LebenMitSMA heißt manchmal, wenn du dich den einen Tag an einem Spiel festgespielt und deine Grenzen ignoriert hast, machst du danach mindestens einen Tag Zwangspause 😓
- mit schlabberiger Handmuskulatur gesendet