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https://www.europesays.com/afrique/133782/ Surdité : la Princesse Lalla Asmaa lance un programme national pour généraliser l’accès aux prothèses auditives #FondationLallaAsmaa #handicap #ImplantCochléaire #inclusion #LallaAsmaa #Maroc #NASMAA #ProthèseAuditive #santé #surdité

L'implant cochléaire - journal - la rééducation auditive part 2 1/...

@pi_sourd
Sommaire - l'implant cochléaire - (Mastodon/Iceshrimp)


Trois mois se sont écoulés. Ma rééducation auditive se poursuit.

C'est difficile de garder une trace de mes progrès et de pouvoir les mesurer concrètement. Je me demande ce que je vais pouvoir vous écrire. Déjà autre chose que mon train-train quotidien.

Comment on raconte quelque chose qui ne change pas ? Quelque chose qu'on ne remarque pas ? D'insignifiant comme le film, Cheval de Turin qui repasse la même scène mais à chaque fois sous un point de vue un peu différent.

Je suis passé d'une phase dytrambique, dynamique, nerveuse, joyeuse à une phase plus lente, plus longue.

Mes progrès sont beaucoup moins remarquables, moins impressionnants et silencieux. Je ne les ressens pas au quotidien, je n'arrive pas à les mesurer, j'ai parfois le sentiment d'atteindre un plafond de verre où j'aimerai beugler "Brises-toi !" comme le Fremen du film Dune de David Lynch.

C'est difficile, c'est fustrant, je dois gérer ma fustration et attendre de long mois. J'espére qu'un jour je pourrais écouter des podcasts et pourquoi pas traduire en LSF vos discussions.

Cependant l'implant est présent et joue un role phénomènal. C'est le dernier bilan de Décembre qui me l'a dit, qui m'a permit d'en prendre conscience. Ça m'a rassuré de le lire.

Où j'en suis ? Je me plains toujours de la différence accoustique entre ma prothèse auditive et l'implant elle est toujours présente. Elle me gène. Moi j'imaginais une fusion comme les poteras de Dragon ball Z.

Concrètement, c'est comme si je portais un casque stéréo. C'est usant, c'est chiant.

Je ressens aussi une nouvelle émotion qui prend place lorsque j'enlève mon implant. La sensation d'être coupé, débranché. Une sensation de silence, un manque, peut-etre même de l'angoisse. Ce n'est le même silence que celui des Sourds et Sourdes.

Imaginez les lumières se couper brutalement, on perd nos repères, on cherche la lumière...ah la lumière revient, elle rassure. J'en arrive à poser ces mots : Ma prothèse auditive ne suffit pas (inspiré d'une pièce de théàtre que je jouerai en Juin : "L'amour ne suffit pas" :P ).

Il m'arrive de porter la prothèse auditive seul et le son me parait plus plus pauvre, incomplet, il me manque une part de moi, quelque chose qui m'a été arraché. Ma prothèse auditive ne suffit pas.

Au début, je pouvais m'en passer sans que cela fasse la différence car l'implant était un poids, une corvé, ça me faisait "mal". Des sons discordants, une immense fatigue à capturer tous les sons, à les classer, ranger, définir, du baragouinage...mais j'avais toujours soif, j'avais envie de bien plus, une grande soif d'entendre et de pouvoir envoyer chier ma condition humaine.

Il devient un outil qui m'aide. Au fait, je vous ais parlé de la musique ? ​:blobcat_rainbow:​

#LSF #Surdité #ImplantCochleaire #Sourd #Journal

Journal : l'implant cochléaire - la rééducation auditive 1/...

@pi_sourd

Quasi un mois est passé, c'est encore le début. J'ai encore cette question qui revient comme un thermomètre, meme à l'hopital avec l'infirmière :
-"Alors, aimez-vous l'implant ?"
-"Non."

Quand même, on parle d'une opération qui m'a fait souffrir pendant 1 semaine avec des vertige. 1 mois de silence suivi d'1 mois de gazouillis de bébé qui deviennent de plus en plus distinct. Grace au travail réalisé en tandem avec l'orthophoniste. Des rendez-vous régulier que les gens normaux n'ont jamais. Ça m'épuise beaucoup. Je fais des efforts monstrueux ou plus exactement, j'en ais toujours fait.

Lire sur les lèvres, suppléance mentale, me forcer pour bien prononcer certain sons...C'est le genre de question que je trouve désagréable, mais bon, l'infirmière est là pour faire le point. 😁

Dans tout les cas, c'est trop tot pour dire que j'apprecie l'implant. J'aime pas ses nouveaux sons, c'est toujours en décalage avec ceux de ma prothèse.

Cependant mes progrès sont rapides et impressionnants. Je m'en rend pas compte, souvent je m'épuise en écoutant ma musique, podcast en boucle. Encore, et encore, jusqu'à épuisement. Car je veux capturer un son qui échappe au radar.

C'est impressionnant un cerveau, sa capacité à émagasiner des souvenirs, phrases, construire, résoudre et aussi oublier...des fois, je me sens en décalage avec mon propre corps qui a son autonomie, c'est étrange d'être vivant et doué de conscience.

Bref, comment se passe ma rééducation autidive ?

#LSF #Surdité #ImplantCochleaire #Sourd #Journal #Orthophonie

L'implant cochléaire - Journal - l'activation de l'implant 3/3

@pi_sourd

Bref il me faudra du temps. 1 an de rééducation auditive. La compréhension de la parole se fera dans 3 mois. Là, c'est identifier un motif de stimuli et me réapproprier les sons représentés sous forme de stimulis qui pour le moment c'est du xylophone joué par un poulpe.

En tout cas, j'aime bien la zik flower garden, je reconnais bien le motif de cette musique. Ça m'a fait plaisir de reconnaitre son rythme.

Là, j'attends patiemment (non, je suis pas patient) que mon cerveau cable ces nouveaux stimulis à ceux des sons de l'ampli :)

Ce qui est certain, c'est que c'est pas comme les vidéo sur youtube avec les bébés implantés qui sourient. En fait, iels ne sourient pas parce qu'iels entendents mais parce qu'iels réagissent au stimulis et ça leur fait bizarre.

En un sens, c'est pour ça que je voulais y aller seul, j'aimais pas l'attente que ça générait auprès de ma famille. Me sentir scruté et qu'on me demande "alors tu entends ?". En réalité j'ai aussi développé une forme de dégout vis à vis des entendants et entendantes

Pourquoi ? Parce que c'est toujours moi qui fait cet effort. La lecture labiale, c'est moi, parler, c'est aussi moi, lire vos lèvres c'est moi...et maintenant charcudoc, 1 an de rééducation pcq je trouve pas ma place sur cette foutu planète.

Les annonces sonores quand je prends le train, les gens qui évitent de parler aux sourds car ça demande trop d'effort ou n'écrivent pas, n'articulent pas. Voilà, ça ne les as jamais impacté. Ça leur vient pas spontannémemt et faut le demander systèmatiquement.

Autant la LSF me dépanne mais je me sentais pas épanoui et mes appareils auditifs ne suffisent pas à percer cette barrière. Je vis dans un entre-deux et c'est pour cela que j'ai fais le choix de l'implant.

J'ai usé toute mes cartes et l'opération était le dernier reccours, un peu comme le saut de l'ange, une tentative de suicide en me disant tel un Ecaflip "tout ou rien."

À terme, j'espère que ça évoluera et me permettra de faire sauter toutes mes angoisses sociales. Au moins me débarasser de ceci serait chouette. :)

#LSF #Surdité #ImplantCochleaire #Sourd #Journal

Arte : Les mécanismes de l'audition (soustitré)

www.arte.tv/fr/videos/087398-000-A/les-mecanismes-de-l-audition/

@pisourd

Mécanique puissante et vulnérable, notre oreille est mise en danger par la vie moderne. Un focus passionnant sur ce pavillon magique, objet de toute l’attention des scientifiques.

C’est un processus graduel et inexorable, souvent imperceptible : beaucoup de gens se défont de leur acuité auditive sans même s’en rendre compte. Pour les spécialistes, une bonne partie de la population risque de perdre 50 % de son audition bien avant la vieillesse. Depuis la révolution industrielle, les stimulations acoustiques (bruits mécaniques, densités urbaines, musiques amplifiées, etc.) mettent les oreilles à rude épreuve, sans parler du stress, facteur aggravant. Pour pallier ces problèmes croissants, la science se mobilise. Des chercheurs de la Harvard Medical School et de l'université de Californie travaillent à revitaliser par médication les cellules profondes de l'oreille interne. Sur le campus de Göttingen, des scientifiques étudient la transmission de stimuli sonores afin de restaurer l'audition par l'optogénétique (alliance de l’optique et de la génétique), en réactivant les nerfs de l’oreille au moyen d’une stimulation lumineuse. Ces expérimentations, parmi d’autres, montrent combien l’audition est aujourd’hui replacée au centre des enjeux de santé mondiale.

Horlogerie précieuse
Car l’ouïe nous permet de nous situer dans l’espace, de garder notre équilibre ou de prendre conscience de dangers. Merveilleuse machine à fonctions multiples, l’oreille dévoile ici une horlogerie aussi raffinée que fragile. Ce documentaire s’attache à en détailler les rouages tout en nous informant, par l’entremise de nombreux experts et chercheurs, des menaces qui la guettent. Un effet de loupe bienvenu au moment où l’OMS estime à 450 millions le nombre de personnes dans le monde souffrant de déficiences auditives, dont 34 millions d’enfants.

#Sourd #ImplantCochléaire #Surdité #Oreille

L'implant cochléaire - journal - L'audiogramme et les appareils auditifs 4/...

Vous vous rappelez de la salle de l'ORL ?

Hé bien, c'est partie pour la séance.

Me voilà seul dans cette cage insonorisée. Le ou la medecin ORL est en face de moi devant son appareil qu'iel pianote. L'objectif est de lever la main quand j'entends quelque chose.

Qu'est ce que entendre ? Je me suis toujours posé la question. Ya une différence entre percevoir et entendre. Quand je perçois un son, en fait je suis pas certain de l'avoir entendu, c'est meme pire quand on fait répéter un son. J'ai parfois l'impression de l'entendre après. C'est tellement faible que ça me demanderais une energie considérable dans un environnement réel.

Quand j'entends, c'est clair, limpide, direct. Donc je me suis construis un petit language corporel, quand j'incline la tête c'est que je percois faiblement un son, je l'ai perçus et je le cherche. Après, quand c'est perceptible, là je soulève graduellement ma main comme un levier pour indiquer à quel point c'est clair pour moi. Au zenith, c'est cristallin.

L'autre difficulté est mentale, je met ma dignité au placard. j'avoue préférer les boutons, les buzzers. C'est tellement plus fun de taper dedans en braillant comme un ane. Etre comme dans l'émission question pour un champion ça a vachement plus de gueule. Parce que lever la main...ça fait nazi quoi. Je sais pas ce que pense le, la medecin ORL quand iel me voit de l'autre coté. 😭 bref, mettez un buzz, promis je ne le défoncerais pas 😇

Donc le médecin fait passer des sons à l'oreille droite puis gauche, de diverses fréquences à différent volume sonore :
* ouh ouh OUH OUH
* sh sh SH SH

Quand je lève la main, iel fait une croix. J'ai reporté les résultats sur l'audiogramme schématique que vous avez en image.

Vous avez 3 courbes de différentes couleurs :
* rouge : sans mes appareils, naturel.
* bleu : avec mes appareils. J'ai un hain qui compense faiblement ma surdité.
* vert : ce sera l'implant cochléaire. Une audition autour de 30 décibels.

On constate que je suis sourd profond. Aucun sons, ne me parviendra à part l'avion, les concerts...et avec les appareils et bien ce n'est pas tout à fait comme une oreille normale. Pour résumer, 75% de ma compréhension vient de la lecture labiale. On va à présent aborder les appareils auditifs.

@ pi_sourd@ jlai.lu

#LSF #Surdité #ImplantCochleaire #Sourd #Journal

L'implant cochléaire - Journal - L'origine de ma surdité

Cross-posté sur : @pi_sourd

Avant d'aborder l'implant et ses tests. J'aimerai rebombiner et parler de mon enfance, de mon parcours.

Avant toute chose, je suis sourd profond. On va y revenir sur ce que ça signifie quand je vous présenterais mon audiogramme. Pour le moment, dites-vous que les sons que j'entends, sans appareils auditifs, on va y revenir aussi sont ceux de l'avion ou tronçonneuse. Du 120 décibels.

On ne connait pas l'origine de mon handicap. On ne sait pas si elle est d'ordre génétique ou non.

Dans ma famille, ya 2 personnes présentant une surdité légère à moyenne. Pour vérifier si c'est d'ordre génétique, on cherche à savoir si ma surdité était présente avant l'age de l'acquisition du langage, je crois. Puis, on réalise un test ADN. Dans ce brin ADN, on recherche les gènes de la surdité, parmis ceux que l'on connait déjà

Ce dernier point est très important. On est toujours dans la phase recherche, yaura de nouveaux gènes identifiés.

Je n'ai pas cherché à le savoir parce que : «Connaitre l'origine de mon handicap ne changerait pas grand chose à la situation actuelle, il faut vivre avec». J'avais plus ou moins dit cela à ma psy spécialisée dans ma vintaine. Ce n'est pas un besoin, je n'ai aucun gain. Là actuellement, j'ai changé d'avis et je pense que je le ferais, non pas par besoin mais pour la recherche.

Je digresse. Résumons quelque cas de surdité légère dans ma famille, donc ma surdité est peut-être d'ordre génétique. Je serais donc née Sourd ?. Cependant, ce qui remet en question cette hypothèse c'est que je parle bien. J'ai peut etre eu une orthophoniste extraordinaire. Souvent, on me prend pour un anglais, un jour j'essayerai de voir si ça marche pour un autre pays. Je m'entraine royalement. 😁

Cette falculté de prononcer les mots précis ne vient pas de nul part. Je les ais probablement entendu, du moins je pense que c'est cette hypothèse qu'avance le corps médical. Je serais donc devenu Sourd ?

Il est en effet possible que ce soit des médicaments anti-inflammatoires. Ne devenez pas anti-medoc après ce passage. Faites confiance à votre medecin et posez lui directement la question. Le ou la médecin, maitrise mieux le sujet que moi. Beaucoup mieux et iel a peut-etre des anecdoctes à vous raconter.

Mais, oui on peut devenir sourd à cause des médocs. Ou même de maladie, meningite, rougeole...En tout cas, s'il yen a une qu'on peut éviter c'est celle de la musique à fond les ballons. :)

Mais du coup comment on a détecté ma surdité ?

#LSF #Surdité #ImplantCochleaire #Sourd #Journal

L'implant cochléaire - Journal - Avant-propos

Je suis sourd de naissance, oraliste et j'avais envie de tenir un journal. Un journal où je partagerais mon cheminement vers l'implant cochléaire et mes progrès en tant humain bionique à la solde du DSGI. C'est une blague mais ya une part de vrai : ce n'est pas libre. :P

Peut-etre que cela ne se fera pas. j'ai un bilan pré-opératoire à réaliser aujourd'hui pour confirmer s'il est possible de me charcuter, me faire un trou au niveau du crane et de m'implanter. Oui, vous avez compris ça me terrifie et ce n'est pas quelque chose que tu peux enlever comme un appareil auditif : c'est irréversible.

En attendant, j'ai envie de partager un journal brut de décoffrage comme d'autre l'ont fait. Cela sera un témoignage dans les méandres d'internet, ici du fédiverse.

D'abord pour moi-même parce que ça me stresse, et parce que ces derniers temps je vis une période de dépression. Ce n'est pas l'unique cause, la dépression est une maladie biochimique, un soleil noir. Et l'histoire de l'implant, du charcutage, me rajoute une couche dont je me passerais bien. La vie n'est pas un long fleuve tranquille, faut faire des choix déplaisants et avancer.

Oui, j'ai énormément maigris, c'est une apre bataille pour rester vivant et le fédiverse m'aide à tenir le cap. Ah yeah, puis c'est génial d'être née à l'ère d'internet et des ordinateurs. Les sourds et sourdes de notre génération ont beaucoup de chance.

L'autre raison de ce journal, c'est que cela offrira aux autres un regard personnel sur la surdité et bien évidemment ce sera mon histoire personnel. Je vais pas réinventer l'eau chaude. Une histoire où j'ai déjà fais quelques conférences pour des profs dont un témoignage radiophonique posté sur peertube.

Ce sera aussi l'histoire d'une bataille quotidienne pour me faire comprendre et avoir accès aux même droits que les entendants et entendantes. Ceci sera la première partie de ce journal.

La deuxième partie du journal parlera de mon expérience avec l'implant chocléaire si les tests valident l'opération. De mes craintes, de mes discussions avec le corps médical, de ce que j'entends actuellement, puis de ma rééducation, des nouveaux sons de ce que ça change dans ma vie, dans mon quotidient. Le tout avec des documents. :)

Sur ce, je vous laisse, je dois me préparer pour le bilan pré-opératoire pour l'implant cochléaire. Une journée complète de tests. Et je n'ai pas dormis.

Bonne matinée à tous et toutes. :)

Croix-posté sur : @pi_sourd

#Surdité #LSF #ImplantCochleaire #Journal #Sourd