#fuckms — Public Fediverse posts

My legs are getting worse. I haven’t done that much exercise this week, but I have this constant “ran a marathon yesterday” heaviness to them and my walking is very laboured. My ‘good’ ankle is also starting to fail and I nearly fell over yesterday when standing up and if just failed to work. As you will likely know, I do as much as I can and try and stay as positive as possible, but this is some bullshit.

Still, I’ll beast myself in the rowing gym tomorrow and take it from there.

#MS #MultipleSclerosis #FuckMS

My legs are getting worse. I haven’t done that much exercise this week, but they have this constant “ran a marathon yesterday” heaviness to them and my walking is very laboured. My ‘good’ ankle is also starting to fail and I nearly fell over yesterday when standing up and it just failed to work. As you will likely know, I do as much as I can and try and stay as positive as possible, but this is some bullshit.

Still, I’ll beast myself in the rowing gym tomorrow and take it from there.

#MS #MultipleSclerosis #FuckMS

Jestem w trakcie researchu źródeł do wpisu na bloga https://barwy-sm.nemo.earth
Artykuł ciężki bo o śmiertelności w stwardnieniu rozsianym. Biłom się z myślami czy o tym pisać, jednak przekonano mnie, by nie ukrywać tego ważnego dla świadomości tematu.
Spoiler: obecnie jest ultra niska, przy założeniu dobrej opieki lekarskiej u osoby chorej, a średnia wieku jest niewiele niższa niż statystyczna ogólna. STATYSTYKA TO NIE WRÓŻBA. Ja jestem w trakcie leczenia i jest okej.
Ale co i jak, a jak było kiedyś i jakie są perspektywy, to w artykule.
Dziwne mnie opętało uczucie bliskości z tymi wszystkimi m.in. osobami popularnymi, które "zmarły wskutek stwardnienia rozsianego", mimo że zupełnie mi są obce. Bo dzieliliśmy mega podobne trudności życiowe. I zaskakuje mnie, że już ponad 100 lat temu diagnozowano SM, wtedy kiedy żył Kafka xD

I jak zawsze: Jeśli zauważysz niepokojące objawy – nagłe, przelotne zaburzenia widzenia (zamglenia, ubytki pola widzenia, podwójne widzenie, słaba ostrość, zaburzenia barw, ból oczu, mroczki, oczopląs) oraz problemy czuciowe (mrowienie, drętwienie, kłujący ból, uczucie prądu wzdłuż kręgosłupa i kończyn) albo zaburzenia mowy i ruchu – zgłoś się od razu do poradni lekarskiej, najlepiej neurologicznej.

#stwardnienie_rozsiane #fuckms #niepelnosprawnosc #sclerosis_multiplex

I’ve had my #Oura ring now since Feb 2025, and they’re just sending my second warranty replacement due to battery issues. Both times it’s needed replacing, the battery suddenly goes from lasting about 6-7 days to about 2 days. Not great, but at least they recognise the issue and act on it immediately. It’s been a gamechanger in helping me manage and understand my energy levels and the power of napping. 💤

#FuckMS #MS

Learned the other day that an old colleague of mine, diagnosed with #MultipleSclerosis around the same time as me and for many years considered “benign” (ie not progressing), is now using a wheelchair. She’s as positive as always and has just been on holiday in china, but it was still a bit of a shock. My mobility is declining fast, but I need to remind myself that I’m racing in an eight on Saturday at Oxford #rowing and these things are relative.

I can’t really run any more, as Saturday’s parkrun reminded me for at least three days afterwards, but I am still doing as much as I can.

Shitty disease.

#FuckMS #MS