#fatigatio — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #fatigatio, aggregated by home.social.
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Dabei kommen Menschen mit ME/CFS sowie Angehörige mit Peers ins Gerspräch, die entweder selbst betroffen sind oder als Angehörige Erfahrungen mit der Erkrankung gemacht haben. Im Mittelpunkt steht der Austausch auf Augenhöhe.
Mehr Informationen zum Angebot findest du auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles
#mecfs #peer2peer #amstart #amstartfuermecfs #fatigatio
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Der Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS entwickelt hierfür ein evidenzbasiertes Versorgungsmodell, das langfristig in die Regelversorgung überführt und perspektivisch auch auf andere komplexe chronische Erkrankungen übertragen werden soll.
Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles
#MECFSLotsen #Fatigatio #Versorgung #CareManagement #Bielefeld #Patientenvertretung
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Wir danken Frau Esdar für den konstruktiven Austausch. Über die nächsten Schritte und Entwicklungen des Lotsenprojekts werden wir euch weiterhin regelmäßig informieren.
#MECFSLotsen #Versorgung #Gesundheitspolitik #Fatigatio #SPD #Bielefeld
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Gerade Menschen mit ME/CFS sind oft auf der Suche nach wirksamer Hilfe. In dieser besonderen Situation sind verlässliche Informationen, transparente Studienlagen und evidenzbasierte Bewertungen von Behandlungsangeboten besonders wichtig.
Die Doku ist hier in voller Länge verfügbar: https://www.youtube.com/watch?v=QRvd8foD9g4
#MDR #ARD #Fatigatio #Aufklärung #EvidenzbasierteMedizin #Patientenschutz (2/2) -
Wichtig: Während der Veranstaltung können keine Fragen gestellt werden. Bitte reicht eure Fragen bis zum 03. Mai schriftlich ein:
• per Mail: [email protected]
• über das Online-Formular: https://nord.vdk.de/aktuelles/news-termine/me/cfs-ihre-frage-an-vdk-juristen/Die Anmeldung zur Veranstaltung erfolgt über das Online-Formular.
#MECFS #VdK #Fatigatio #Sozialrecht #Sozialberatung #Patientenrechte #Aufklärung
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Die 6. Amtsperiode des Landesbeirats mit 15 neu berufenen stimmberechtigten Mitgliedern läuft noch bis September 2030.
Weitere ℹ️ zur Berufung und zur Arbeit des Landesbeirats: https://www.berlin.de/lb/behi-beirat/
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#MECFS #Teilhabe #Behindertenpolitik #Landesbeirat #Berlin #Fatigatio #Versorgung #pwME #SenASGIVA #CanselKiziltepe
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@gwup es ist eigentlich relativ einfach…wenn man es denn möchte! Es gibt ein Konsensus-Papier aus D, CH, A mit allen relevanten Infos…es gibt mittlerweile Grundlagenforschung mit einem überzeugenden pathophysiologischen Konzept. Und wenn Experten wie die Professorinnen Carmen Scheibenbogen und Uta Behrends nicht erreichbar sind, gibt es kompetente Patientenorganisationen wie zB #fatigatio, die die offenbar bei diesem Kollegen bestehende Verwirrung beheben können #mecfs
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Ihr Lieben, das Social Media-Team des Fatigatio e.V. geht für gut zwei Wochen in die Sommerpause.
Danach melden wir uns mit News rund um die anstehende hybride ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 in Hannover und via Live-Stream auf YouTube wieder.
Wenn ihr vor Ort dabei sein wollt, meldet euch bitte über das Formular auf unserer Website an unter: www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops/me/cfs-ft-2025
Bis dahin! 🌞
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Alle Infos zur ME/CFS-Fachtagung am 20. September 2025 auch auf unserer Facebook-Veranstaltungsseite: https://fb.me/e/jwcVK7zuu
Seid Ihr dabei? Vor Ort oder via Live-Stream?
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@[email protected]
Vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort!
Dass man #Fatigatio im #FediVerse erreicht finde ich sehr gut!
Das könnte für andere #Selbsthilfeorganisationen vielleicht ein Vorbild sein. Denn, soweit ich überlicke, gibt es kaum Selbsthilfe, die Betroffenen Infos via datenschutzfreundlichem #SocialMedia wie z.B. #Mastodon ermöglicht.
#Krankheit #Hilfe #MECFS -
Am 5. Juli fand in Münster eine Diskussionsveranstaltung zu ME/CFS und Post Covid statt – mit Filmvorführung, politischen Vertreterinnen, Fachleuten und Betroffenen. Der Fatigatio e.V. war aktiv beteiligt.
Im Fokus: konkrete Schritte für bessere Versorgung, Sichtbarkeit und Teilhabe.
Hier den Rückblick lesen: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/rueckblick-veranstaltung-zu-me-cfs-und-post-covid-in-muenster-impulse-fuer-versorgung-und-sichtbarkeit
Vielen Dank für den wertvollen Austausch!
#MECFS #LongCovid #Gesundheitspolitik #ChronischKrank #Versorgung #Fatigatio #Münster #ARTE #Podiumsdiskussion
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Neu: Regionalgruppe des Fatigatio e.V. in Augsburg
Für ME/CFS-Betroffene und Personen mit dem Verdacht auf ME/CFS (unabhängig vom Auslöser) sowie Angehörige, Pflegende und Assistenzpersonen.
Online-Gruppe (Zoom) für Austausch, Vernetzung sowie #Selbsthilfe und Aufklärung - von Betroffenen für Betroffene aus #Augsburg und Umgebung.
Das Team der RG Augsburg freut sich auf euch! Eure Leonie und Luisa
Mehr Infos: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/rg-augsburg
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Die schriftliche Handreichung für Lehrkräfte, Eltern und Schulen enthält Wissen zur Erkrankung ME/CFS, konkreten Hilfestellung und Unterstützung zur Sensibilisierung im Bereich Bildung und Teilhabe.
Außerdem sind Fortbildungen und weiteres Lehrmaterial mit Hilfe der Spenden geplant.
Unser Ziel: Unterstützung und Teilhabe trotz schwerer Erkrankung für Kinder und Jugendliche im #Bildungssystem.
#MECFS #LongCovid #Teilhabe #BildungFürAlle #Fatigatio #VisaVie #Spendenaktion #Plothouse
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Der Hörbeitrag "Abschied vom Reisen - ME/CFS-Betroffene haben keine Kraft für Urlaub" lief am 21. Juni 2025 in der Sendung "Unser Leben - Ein Sommer für alle? Inklusion in der Urlaubszeit" auf radio 3 sowie auf #rbb24 Inforadio.
Als Interviewpartnerin mit dabei u.a. B. Bensch, Ärztin, Betroffene und Teil des Fatigatio e.V. Telefon- und Sozialteams (ab min. 20:10).
Wie geht ihr mit dem Thema um? Ist Reisen noch eine Option?
#MECFS #Inklusion #Urlaub #Fatigatio
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https://www.radiodrei.de/programm/schema/sendungen/unser_leben/archiv/20250621_1700.html
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News aus der #Regionalgruppe Hamburg: Die CDU bringt am 18.06. einen Antrag mit dem Titel "Versorgung bei ME/CFS und Post-COVID in Hamburg ausbauen und verbessern" in die Hamburger Bürgerschaft ein.
Die RG HH ünterstützt die Kernforderungen:
✔ Kompetenzzentrum mit Ambulanz
✔ Aufklärung & Info-Kampagnen
✔ Pflicht-Fortbildungen
✔ Anerkennung als somatische Erkrankung
✔ Verankerung in Lehre & Forschung -
"Krankheit ME/CFS: Wer hilft den Betroffenen?" – Videobeitrag von @DerSpiegel auf YouTube (Dauer ca. 20 min.).
SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber und Publizistin Marina Weisband erklären u.a. die Erkrankung, wie es sich anfühlt betroffen zu sein, welche Hilfe es braucht und worauf gehofft werden kann.
Hier den neuen Videopodcast zum Thema ME/CFS ansehen bzw. anhören: https://youtu.be/b7XJBEPZLyc?si=QauR0diMddPuykn8
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Schon über 300.000 Euro Spenden gesammelt! 😍
Die Spendenaktion "Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Forschung bei ME/CFS" auf @betterplace initiiert von Podcasterin Lottie (aka VISA VIE) läuft noch bis 31. Mai 2025.
Hier mehr erfahren: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/spendenaktion-von-podcasterin-lottie-visa-vie-zugunsten-von-me-cfs-betroffenen-betterplace
#MECFS #Plothouse #Podcast #VisaVie #Spendenaktion #Betterplace #LongCovid #kinderundjugendliche #Forschung #Versorgung #Aufklaerung #chronicillness #ME #PostVac #pwme #Fatigatio
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Anlässlich des ME/CFS Awareness Day und den LiegendDemos, hier in #Hamburg, ein lesens- und sehenswerter Beitrag von GEO.
Vielen Dank an die Betroffenen sowie Prof. Stark für die informativen Interviews!
#MECFS #MECFSAwarenessDay #LiegendDemo #GEO #Fatigatio #Interview
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Ein Schwerpunkt des Beitrags "Es ist nicht vorbei" liegt auf der Anerkennung von Long-Covid als Berufskrankheit, die Betroffenen bessere Absicherung und medizinische Versorgung bietet.
Zudem wird die Bedeutung von #Selbsthilfegruppen und die mangelnde Unterstützung durch Politik und Gesellschaft thematisiert.
#MECFS #PostVac #PostCovid #verdi #Berufskrankheit #Soziales #NichtGenesen #Fatigatio #LongCovidDeutschland
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Zahlreiche Mitglieder des Fatigatio e.V. haben die Entstehung dieses Buches durch ihre Teilnahme an der ME/CFS-Studie des VIPH maßgeblich unterstützt. 💙
#MECFS #Fachbuch #Patientenversorgung #Gesundheit #Medizin #VIPH #ME #Fortbildung #Fatigatio #Hogrefe
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Neue Publikation "Erkrankte mit ärztlich diagnostizierter Myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) im Vergleich zu Erkrankten, die vermuten an ME/CFS zu leiden" von Dr. Lotte Habermann Horstmeier und Dr. Lukas M. Horstmeier vom Villingen Institute of Public Health aus der ME/CFS-Studie, die u.a. von Mitgliedern des #Fatigatio e.V. unterstützt wurde.
Die Publikationen stehen hier zum Download bereit: https://www.viph-public-health.de/.../forschungsergebnisse/
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"Selten war ich näher am Leben dran - Stephanie Wissmann nimmt uns mit in ihr Leben und wie die Diagnose ME/CFS sich darin eingenistet hat. Wie viel kann eine Liebe aushalten?"
Den ganzen Artikel in der Brigitte Nr. 7 nachlesen.
Großes Dankeschön an Autorin Stephanie Wissmann für diesen Beitrag und für die Nennung des Fatigatio e.V. als Anlaufstelle für Betroffene im entsprechenden Print-Beitrag.
#MECFS #longcovid #chronischkrank #fatigatio #brigittemagazin #Dossier
https://www.instagram.com/p/DHRWzGETAaG/?utm_source=ig_web_copy_link
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"„Ausweglose Schicksale“: Post-Covid: Betroffene über dramatische Zustände – was sie fordern
Hamburg. Laut des Vereins Fatigatio gibt es in Hamburg „massive Versorgungslücken“. Wie den schwer Erkrankten besser geholfen werden soll."
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Impressionen von der Vernissage am 20. Februar 2025. 🎞️
"Daheim mit ME/CFS" mit Werken von Arend Heim.
Ausstellung noch bis Anfang April in der Arenbergischen Rentei in Meppen.
#MECFS #ArendHeim #Fatigatio #Reel
Copyright: Steffen Niers
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AUSSTELLUNGSERÖFFNUNG "Daheim mit ME/CFS" mit Werken von Arend Heim
📌 20. Februar 2025 zwischen 18 und 19 Uhr in der Arenbergischen Rentei, Obergerichtsstraße 14 in 49716 Meppen mit verschiedenen Programmpunkten.
Wir freuen uns auf viele interessierte Gäste! Wer ist dabei?
Hier gibt es weitere Informationen: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/einladung-zur-vernissage-wanderausstellung-daheim-mit-me-cfs-2025-in-meppen
#Meppen #Kunst #Ausstellung #Kultur #MECFS #Wanderausstellung #ArendHeim #Fatigatio
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Alle weiteren Infos auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/einladung-zur-vernissage-wanderausstellung-daheim-mit-me-cfs-2025-in-meppen
Wir freuen uns über eine unverbindliche Anmeldung bzw. Interessensbekundung zur Teilnahme an der Vernissage unter info(at)fatigatio.de oder hier in den Kommentaren.
#MECFS #LongCovid #Kunst #Fotografie #Ausstellung #Gedichte #Vernissage #Ornithologie #Natur #Krankheit #Meppen #Stadtmuseum #Wanderausstellung #Fatigatio #ArendHeim #StadtmuseumMeppen #PostCovid #PAIS #PostVac
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Der #MECFS Bundesverband #Fatigatio e.V. ist nun auch im #FediVerse:
@[email protected]
Das ist ne gute Sache. Informiert Betroffene und Angehörige!
#Selbsthilfe ME/ CFS #chronicFatique #FollowerPower -
That is so absurd. In a pandemic, a benefits concert is given for a disease that will spread during this very event.
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