home.social

#dysautonomie — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #dysautonomie, aggregated by home.social.

  1. Pourquoi je préfère rester seule alors même que je ne vais pas bien et qu'il pourrait y avoir une urgence médicale?

    Entre autre parce que les P*$#@* d'opérateurs qui répondent au téléphone sont profondément antipathiques et désagréables!

    A quand une véritable prise de conscience de la société sur son fonctionnement? Et une véritable éducation des gens à l'écoute de l'autre?

    Après, je sais, on est tous.tes humain.e.s et on a tous.tes nos difficultés quotidiennes...

    #Dysautonomie
    #Oxygène #Air
    #UrgenceMédicale #ChronicFatigueSyndrome
    #MonCorpsFaitCeQuilVeut

  2. Pourquoi je préfère rester seule alors même que je ne vais pas bien et qu'il pourrait y avoir une urgence médicale?

    Entre autre parce que les P*$#@* d'opérateurs qui répondent au téléphone sont profondément antipathiques et désagréables!

    A quand une véritable prise de conscience de la société sur son fonctionnement? Et une véritable éducation des gens à l'écoute de l'autre?

    Après, je sais, on est tous.tes humain.e.s et on a tous.tes nos difficultés quotidiennes...

    #Dysautonomie
    #Oxygène #Air
    #UrgenceMédicale #ChronicFatigueSyndrome
    #MonCorpsFaitCeQuilVeut

  3. Pourquoi je préfère rester seule alors même que je ne vais pas bien et qu'il pourrait y avoir une urgence médicale?

    Entre autre parce que les P*$#@* d'opérateurs qui répondent au téléphone sont profondément antipathiques et désagréables!

    A quand une véritable prise de conscience de la société sur son fonctionnement? Et une véritable éducation des gens à l'écoute de l'autre?

    Après, je sais, on est tous.tes humain.e.s et on a tous.tes nos difficultés quotidiennes...

    #Dysautonomie
    #Oxygène #Air
    #UrgenceMédicale #ChronicFatigueSyndrome
    #MonCorpsFaitCeQuilVeut

  4. J’étais un peu loin de vous ce weekend parce que j’ai mis 48h à me remettre de la semaine 😬

    Lundi c’est demain… j’espère que mon corps va tenir le choc de la nouvelle semaine 😓 … surtout que j’ai prévu un bbq dimanche prochain, ce serait bête d’avoir à annuler parce que je n’arrive pas à sortir de mon lit 🥺

    #sedh #dysautonomie #fatiguechronique

  5. Ma réussite du jour c’est d’avoir réussi à prendre un rdv avec une psy spécialisée dans les traumas \o/
    Ah et après-demain j’ai un contrôle de neurofeedback (mesure du niveau de mes ondes cérébrales) 🥳

    Boudiou je vais arriver à terminer de me débarrasser de ces trucs 💪🏻⚔️😠 #sortiedestraumas #SEDh #dysautonomie

  6. Petit bilan sur mon nouveau traitement médicamenteux.
    Je teste en ce moment plusieurs médicaments pour les différents symptômes que j'ai. J'ai un traitement pour la tachycardie. Je cumule 2 bêta bloquants et j'ai enfin un rythme cardiaque correct ce qui me permet de moins m'épuiser. J'ai également un traitement pour les ballonnements et effectivement j'ai le ventre beaucoup moins gonflé. J'ai un traitement anti histaminique pour un SAMA. J'ai du coup moins de réactions allergiques étranges.
    Le traitement est coûteux mais semble améliorer plusieurs problèmes. On va continuer pour voir sur le long terme 😊
    #emsfc #encephalomyelitemyalgique #dysautonomie #handicap

  7. Schaut mal her, ich hab ein neues Hilfsmittel! Und zwar einen Falt-Gehstock! Ich will erstmal testen, ob das für mich taugt oder nicht und wollte dafür kein Vermögen ausgeben. Deswegen ein einfacher und Sticker von der #GPN21 und anderen Quellen!

    #PostCovid #MECFS #LongCovid #POTS #Dysautonomie #Schwindel #Hilfsmittel #Gehtock