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#disorganic — Public Fediverse posts

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  1. La segunda - pero no última - parte de los posts dedicados a la #NeuralgiaDelTrigemino, ya desde mi experiencia personal.
    Llamarlo "tridente" era porque imaginaba tres dedos de la mano sobre las partes de la cara que me dolían.
    No iba desencaminada.

    #313 El tridente de la cara tenía nombre (II) 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202
    #Neurologia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic #Discapacidad #blog #mastoblog #mastobloguers #mastobloggers

  2. La segunda - pero no última - parte de los posts dedicados a la #NeuralgiaDelTrigemino, ya desde mi experiencia personal.
    Llamarlo "tridente" era porque imaginaba tres dedos de la mano sobre las partes de la cara que me dolían.
    No iba desencaminada.

    #313 El tridente de la cara tenía nombre (II) 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202
    #Neurologia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic #Discapacidad #blog #mastoblog #mastobloguers #mastobloggers

  3. La segunda - pero no última - parte de los posts dedicados a la #NeuralgiaDelTrigemino, ya desde mi experiencia personal.
    Llamarlo "tridente" era porque imaginaba tres dedos de la mano sobre las partes de la cara que me dolían.
    No iba desencaminada.

    #313 El tridente de la cara tenía nombre (II) 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202
    #Neurologia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic #Discapacidad #blog #mastoblog #mastobloguers #mastobloggers

  4. #DiaMundialDeLaDiscapacidad mención especial a las #PersonasConDiscapacidad INVISIBLE, la que no se ve. Y les deniegan adaptaciones en el puesto de trabajo, ayuda económica, ayudas técnicas... pq no se les reconoce la #discapacidad obligándolas a malvivir, a sobrevivir cada día.
    Yo estuve ahí pero no olvido. PORQUE NO ES JUSTO.

    Aún así valoraciones siempre a la baja de mi situación real. Tanto discapacidad, como #incapacidad (2 veces a juicio) y #dependencia.
    #disOrganic #DiscapacidadInvisible

  5. #DiaMundialDeLaDiscapacidad mención especial a las #PersonasConDiscapacidad INVISIBLE, la que no se ve. Y les deniegan adaptaciones en el puesto de trabajo, ayuda económica, ayudas técnicas... pq no se les reconoce la #discapacidad obligándolas a malvivir, a sobrevivir cada día.
    Yo estuve ahí pero no olvido. PORQUE NO ES JUSTO.

    Aún así valoraciones siempre a la baja de mi situación real. Tanto discapacidad, como #incapacidad (2 veces a juicio) y #dependencia.
    #disOrganic #DiscapacidadInvisible

  6. #DiaMundialDeLaDiscapacidad mención especial a las #PersonasConDiscapacidad INVISIBLE, la que no se ve. Y les deniegan adaptaciones en el puesto de trabajo, ayuda económica, ayudas técnicas... pq no se les reconoce la #discapacidad obligándolas a malvivir, a sobrevivir cada día.
    Yo estuve ahí pero no olvido. PORQUE NO ES JUSTO.

    Aún así valoraciones siempre a la baja de mi situación real. Tanto discapacidad, como #incapacidad (2 veces a juicio) y #dependencia.
    #disOrganic #DiscapacidadInvisible

  7. #DiaMundialDeLaDiscapacidad mención especial a las #PersonasConDiscapacidad INVISIBLE, la que no se ve. Y les deniegan adaptaciones en el puesto de trabajo, ayuda económica, ayudas técnicas... pq no se les reconoce la #discapacidad obligándolas a malvivir, a sobrevivir cada día.
    Yo estuve ahí pero no olvido. PORQUE NO ES JUSTO.

    Aún así valoraciones siempre a la baja de mi situación real. Tanto discapacidad, como #incapacidad (2 veces a juicio) y #dependencia.
    #disOrganic #DiscapacidadInvisible

  8. #DiaMundialDeLaDiscapacidad mención especial a las #PersonasConDiscapacidad INVISIBLE, la que no se ve. Y les deniegan adaptaciones en el puesto de trabajo, ayuda económica, ayudas técnicas... pq no se les reconoce la #discapacidad obligándolas a malvivir, a sobrevivir cada día.
    Yo estuve ahí pero no olvido. PORQUE NO ES JUSTO.

    Aún así valoraciones siempre a la baja de mi situación real. Tanto discapacidad, como #incapacidad (2 veces a juicio) y #dependencia.
    #disOrganic #DiscapacidadInvisible

  9. Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
    Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

    Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

    Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
    youtube.com/watch?v=CFU2of2MSL
    #disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

  10. Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
    Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

    Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

    Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
    youtube.com/watch?v=CFU2of2MSL
    #disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

  11. Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
    Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

    Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

    Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
    youtube.com/watch?v=CFU2of2MSL
    #disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

  12. Claro que se nos considera "pacientes dificiles" con "personalidades complejas". Me extraña que no digan "histéricas".
    No nos dejamos pisar por médicos que no nos respetan como pacientes ni validan nuestra enfermedad ORGÁNICA, reconocida por la #OMS desde 1992.
    Peleamos cada consulta para ser escuchadas y tratadas ni más ni menos como cualquier enfermo.
    No tenemos tratamientos efectivos. No tenemos baremos de valoración de #discapacidad adecuados.
    #Fibromialgia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic

  13. Claro que se nos considera "pacientes dificiles" con "personalidades complejas". Me extraña que no digan "histéricas".
    No nos dejamos pisar por médicos que no nos respetan como pacientes ni validan nuestra enfermedad ORGÁNICA, reconocida por la #OMS desde 1992.
    Peleamos cada consulta para ser escuchadas y tratadas ni más ni menos como cualquier enfermo.
    No tenemos tratamientos efectivos. No tenemos baremos de valoración de #discapacidad adecuados.
    #Fibromialgia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic

  14. Claro que se nos considera "pacientes dificiles" con "personalidades complejas". Me extraña que no digan "histéricas".
    No nos dejamos pisar por médicos que no nos respetan como pacientes ni validan nuestra enfermedad ORGÁNICA, reconocida por la #OMS desde 1992.
    Peleamos cada consulta para ser escuchadas y tratadas ni más ni menos como cualquier enfermo.
    No tenemos tratamientos efectivos. No tenemos baremos de valoración de #discapacidad adecuados.
    #Fibromialgia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic

  15. Claro que se nos considera "pacientes dificiles" con "personalidades complejas". Me extraña que no digan "histéricas".
    No nos dejamos pisar por médicos que no nos respetan como pacientes ni validan nuestra enfermedad ORGÁNICA, reconocida por la #OMS desde 1992.
    Peleamos cada consulta para ser escuchadas y tratadas ni más ni menos como cualquier enfermo.
    No tenemos tratamientos efectivos. No tenemos baremos de valoración de #discapacidad adecuados.
    #Fibromialgia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic

  16. Claro que se nos considera "pacientes dificiles" con "personalidades complejas". Me extraña que no digan "histéricas".
    No nos dejamos pisar por médicos que no nos respetan como pacientes ni validan nuestra enfermedad ORGÁNICA, reconocida por la #OMS desde 1992.
    Peleamos cada consulta para ser escuchadas y tratadas ni más ni menos como cualquier enfermo.
    No tenemos tratamientos efectivos. No tenemos baremos de valoración de #discapacidad adecuados.
    #Fibromialgia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic

  17. Lo prometido es deuda.
    Si has visto la serie "Dr House" sabes que cada vez que entraba alguien de urgencias medio muriéndose sin responder a nada, el equipo médico hacía un diagnostico diferencial con el lupus para descartarlo.
    Pero seguramente no sepas mucho más. Aprende aquí:

    #179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastoblogs #mastobloggers #LES #SLE #autoinmunes #Autoimmunes #DisOrganic #Discapacidad

  18. Lo prometido es deuda.
    Si has visto la serie "Dr House" sabes que cada vez que entraba alguien de urgencias medio muriéndose sin responder a nada, el equipo médico hacía un diagnostico diferencial con el lupus para descartarlo.
    Pero seguramente no sepas mucho más. Aprende aquí:

    #179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastoblogs #mastobloggers #LES #SLE #autoinmunes #Autoimmunes #DisOrganic #Discapacidad

  19. Lo prometido es deuda.
    Si has visto la serie "Dr House" sabes que cada vez que entraba alguien de urgencias medio muriéndose sin responder a nada, el equipo médico hacía un diagnostico diferencial con el lupus para descartarlo.
    Pero seguramente no sepas mucho más. Aprende aquí:

    #179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastoblogs #mastobloggers #LES #SLE #autoinmunes #Autoimmunes #DisOrganic #Discapacidad

  20. Lo prometido es deuda.
    Si has visto la serie "Dr House" sabes que cada vez que entraba alguien de urgencias medio muriéndose sin responder a nada, el equipo médico hacía un diagnostico diferencial con el lupus para descartarlo.
    Pero seguramente no sepas mucho más. Aprende aquí:

    #179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastoblogs #mastobloggers #LES #SLE #autoinmunes #Autoimmunes #DisOrganic #Discapacidad

  21. Lo prometido es deuda.
    Si has visto la serie "Dr House" sabes que cada vez que entraba alguien de urgencias medio muriéndose sin responder a nada, el equipo médico hacía un diagnostico diferencial con el lupus para descartarlo.
    Pero seguramente no sepas mucho más. Aprende aquí:

    #179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastoblogs #mastobloggers #LES #SLE #autoinmunes #Autoimmunes #DisOrganic #Discapacidad

  22. El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
    Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
    Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
    #AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

  23. El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
    Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
    Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
    #AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

  24. El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
    Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
    Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
    #AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

  25. El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
    Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
    Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
    #AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

  26. El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
    Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
    Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
    #AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

  27. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  28. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  29. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  30. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  31. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  32. Cumplir 50. ¿Será como la pubertad, ese limbo en el que aún no has dejado la infancia en el paso a la adolescencia?
    ¿Estoy haciéndome mayor o estoy en un cuerpo enfermo?
    #Pacientes #Cronicos #discapacidad #DisOrganic #EAI #MujeresConDiscapacidad #Mujer #Madurez #50

    🆕️ #305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/202

  33. Cumplir 50. ¿Será como la pubertad, ese limbo en el que aún no has dejado la infancia en el paso a la adolescencia?
    ¿Estoy haciéndome mayor o estoy en un cuerpo enfermo?
    #Pacientes #Cronicos #discapacidad #DisOrganic #EAI #MujeresConDiscapacidad #Mujer #Madurez #50

    🆕️ #305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia 🐺
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  34. Cumplir 50. ¿Será como la pubertad, ese limbo en el que aún no has dejado la infancia en el paso a la adolescencia?
    ¿Estoy haciéndome mayor o estoy en un cuerpo enfermo?
    #Pacientes #Cronicos #discapacidad #DisOrganic #EAI #MujeresConDiscapacidad #Mujer #Madurez #50

    🆕️ #305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/202