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#cronicos — Public Fediverse posts

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  1. Estoy desaparecida por una serie de cambios a los que me tengo que hacer antes de hacerme a ellos.
    #pacientes #cronicos #dependencia

  2. Estoy desaparecida por una serie de cambios a los que me tengo que hacer antes de hacerme a ellos.
    #pacientes #cronicos #dependencia

  3. Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
    Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

    #43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201
    #lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

  4. Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
    Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

    #43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201
    #lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

  5. Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
    Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

    #43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201
    #lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

  6. La parte I eran enlaces del #blog como introducción domandoallobo.blogspot.com/202 Con una vida social y familiar activa, las enfermedades fueron acortando las celebraciones. A estas alturas las Fiestas ya habrían acabado pero todavía me quedan #reyesmagos

    En esta segunda, os cuento por qué es una #315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II) 🐺domandoallobo.blogspot.com/202 desde que me mudé y cómo son #pacientes #cronicos #EncefalomielitisMialgica #pwME #Lupus #Sjögren #Fibromialgia #Migrañas #POTS #mastobloggers

  7. La parte I eran enlaces del #blog como introducción domandoallobo.blogspot.com/202 Con una vida social y familiar activa, las enfermedades fueron acortando las celebraciones. A estas alturas las Fiestas ya habrían acabado pero todavía me quedan #reyesmagos

    En esta segunda, os cuento por qué es una #315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II) 🐺domandoallobo.blogspot.com/202 desde que me mudé y cómo son #pacientes #cronicos #EncefalomielitisMialgica #pwME #Lupus #Sjögren #Fibromialgia #Migrañas #POTS #mastobloggers

  8. La parte I eran enlaces del #blog como introducción domandoallobo.blogspot.com/202 Con una vida social y familiar activa, las enfermedades fueron acortando las celebraciones. A estas alturas las Fiestas ya habrían acabado pero todavía me quedan #reyesmagos

    En esta segunda, os cuento por qué es una #315 Dulce y LARGA #Navidad (parte II) 🐺domandoallobo.blogspot.com/202 desde que me mudé y cómo son #pacientes #cronicos #EncefalomielitisMialgica #pwME #Lupus #Sjögren #Fibromialgia #Migrañas #POTS #mastobloggers

  9. IMPORTANTE #PacientesCronicos #DANA @/GVAsanitat: (Conselleria de Sanitat)

    "☎️ @/GVASanitat, @/CruzRojaVLC y el @/micofvlc habilitan el teléfono 965 918 658 para facilitar el acceso a los medicamentos de los pacientes crónicos

    🆔 Ante pérdida del SIP, los ciudadanos afectados pueden recoger medicación prescrita en las oficinas de farmacia con el nº de DNI"

    comunica.gva.es/es/detalle?id=
    #pacientes #crónicos #medicación #PoLimedicados #Valencia #Farmacia

  10. IMPORTANTE #PacientesCronicos #DANA @/GVAsanitat: (Conselleria de Sanitat)

    "☎️ @/GVASanitat, @/CruzRojaVLC y el @/micofvlc habilitan el teléfono 965 918 658 para facilitar el acceso a los medicamentos de los pacientes crónicos

    🆔 Ante pérdida del SIP, los ciudadanos afectados pueden recoger medicación prescrita en las oficinas de farmacia con el nº de DNI"

    comunica.gva.es/es/detalle?id=
    #pacientes #crónicos #medicación #PoLimedicados #Valencia #Farmacia

  11. IMPORTANTE #PacientesCronicos #DANA @/GVAsanitat: (Conselleria de Sanitat)

    "☎️ @/GVASanitat, @/CruzRojaVLC y el @/micofvlc habilitan el teléfono 965 918 658 para facilitar el acceso a los medicamentos de los pacientes crónicos

    🆔 Ante pérdida del SIP, los ciudadanos afectados pueden recoger medicación prescrita en las oficinas de farmacia con el nº de DNI"

    comunica.gva.es/es/detalle?id=
    #pacientes #crónicos #medicación #PoLimedicados #Valencia #Farmacia

  12. IMPORTANTE #PacientesCronicos #DANA @/GVAsanitat: (Conselleria de Sanitat)

    "☎️ @/GVASanitat, @/CruzRojaVLC y el @/micofvlc habilitan el teléfono 965 918 658 para facilitar el acceso a los medicamentos de los pacientes crónicos

    🆔 Ante pérdida del SIP, los ciudadanos afectados pueden recoger medicación prescrita en las oficinas de farmacia con el nº de DNI"

    comunica.gva.es/es/detalle?id=
    #pacientes #crónicos #medicación #PoLimedicados #Valencia #Farmacia

  13. IMPORTANTE #PacientesCronicos #DANA @/GVAsanitat: (Conselleria de Sanitat)

    "☎️ @/GVASanitat, @/CruzRojaVLC y el @/micofvlc habilitan el teléfono 965 918 658 para facilitar el acceso a los medicamentos de los pacientes crónicos

    🆔 Ante pérdida del SIP, los ciudadanos afectados pueden recoger medicación prescrita en las oficinas de farmacia con el nº de DNI"

    comunica.gva.es/es/detalle?id=
    #pacientes #crónicos #medicación #PoLimedicados #Valencia #Farmacia

  14. Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
    Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

    Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

    Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
    youtube.com/watch?v=CFU2of2MSL
    #disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

  15. Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
    Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

    Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

    Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
    youtube.com/watch?v=CFU2of2MSL
    #disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

  16. Muchas enfermedades crónicas no se ven. Y surge la duda ¿lo cuento o no lo cuento? #EnfermedadInvisible
    Para mí fue una de las mayores fuentes de sufrimiento.

    Quien lo sabía decía lo típico: "qué guapa estás", "se te ve bien" (= estás bien). No decirlo era disimular y salir por la tangente. Que mi jefa lo supiera no ayudó en absoluto, al contrario.

    Lucía con #EsclerosisMúltiple pregunta a @BobPoP 🔝 en Hoy por hoy desde 9:40.
    youtube.com/watch?v=CFU2of2MSL
    #disOrganic #pacientes #crónicos #autoinmunes

  17. A veces se hace duro ver tanta vida fuera, dejando pasar la mía entre estas paredes.
    Y a la vez agradecer poder estar al día de cosas que nunca vería o sabría si no fuera por una pantalla.
    Hace años el aislamiento debería ser aún más duro.

    #EncefalomielitisMialgicaSevera #EncefalomielitisMialgica #MEcfs #EMsfc #SFCem #severeME #encamada #confinamiento #pacientes #cronicos #bedbound #housebound #aislamiento #isolation #soledad #lonely #Lonelines #autoimmunes #Metabólicas #autoimmune

  18. A veces se hace duro ver tanta vida fuera, dejando pasar la mía entre estas paredes.
    Y a la vez agradecer poder estar al día de cosas que nunca vería o sabría si no fuera por una pantalla.
    Hace años el aislamiento debería ser aún más duro.

    #EncefalomielitisMialgicaSevera #EncefalomielitisMialgica #MEcfs #EMsfc #SFCem #severeME #encamada #confinamiento #pacientes #cronicos #bedbound #housebound #aislamiento #isolation #soledad #lonely #Lonelines #autoimmunes #Metabólicas #autoimmune

  19. A veces se hace duro ver tanta vida fuera, dejando pasar la mía entre estas paredes.
    Y a la vez agradecer poder estar al día de cosas que nunca vería o sabría si no fuera por una pantalla.
    Hace años el aislamiento debería ser aún más duro.

    #EncefalomielitisMialgicaSevera #EncefalomielitisMialgica #MEcfs #EMsfc #SFCem #severeME #encamada #confinamiento #pacientes #cronicos #bedbound #housebound #aislamiento #isolation #soledad #lonely #Lonelines #autoimmunes #Metabólicas #autoimmune

  20. A veces se hace duro ver tanta vida fuera, dejando pasar la mía entre estas paredes.
    Y a la vez agradecer poder estar al día de cosas que nunca vería o sabría si no fuera por una pantalla.
    Hace años el aislamiento debería ser aún más duro.

    #EncefalomielitisMialgicaSevera #EncefalomielitisMialgica #MEcfs #EMsfc #SFCem #severeME #encamada #confinamiento #pacientes #cronicos #bedbound #housebound #aislamiento #isolation #soledad #lonely #Lonelines #autoimmunes #Metabólicas #autoimmune

  21. El #10DeMayo es el #DíaMundialDelLupus, por eso llevo un anillo con forma de mariposa morada. El #lupus se representa con una #mariposa o un #lobo (por eso el nombre de mi cuenta) y el color para visibilizar es el morado.
    Hoy puedo hacer poco. Espero este fin de semana aportar más información
    Mucha fuerza para todas mis compañeras y compañeros de enfermedad 💜
    #AltText4Me #WorldLupusDay #pacientes #cronicos #autoinmunes #autoimmunedisease #DisOrganic #discapacidad

  22. Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
    Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
    Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.

    🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? domandoallobo.blogspot.com/202
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers

  23. Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
    Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
    Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.

    🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? domandoallobo.blogspot.com/202
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers

  24. Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
    Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
    Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.

    🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? domandoallobo.blogspot.com/202
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers

  25. Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
    Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
    Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.

    🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? domandoallobo.blogspot.com/202
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers

  26. Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
    Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
    Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.

    🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? domandoallobo.blogspot.com/202
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers

  27. #Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
    A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.

    Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
    domandoallobo.blogspot.com/p/l

    Y la web de la asociación española de Sjögren:
    aesjogren.org/
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers

  28. #Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
    A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.

    Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
    domandoallobo.blogspot.com/p/l

    Y la web de la asociación española de Sjögren:
    aesjogren.org/
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers

  29. #Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
    A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.

    Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
    domandoallobo.blogspot.com/p/l

    Y la web de la asociación española de Sjögren:
    aesjogren.org/
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers

  30. #Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
    A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.

    Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
    domandoallobo.blogspot.com/p/l

    Y la web de la asociación española de Sjögren:
    aesjogren.org/
    #EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers

  31. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  32. @cavalleto @CorioPsicologia a los 45 años dice...
    A esa edad ya salió todo si no antes. Pero te dicen eres joven y arreando. Va a salir mucho antes y vas a ser crónico de por vida por redundante que suene.
    #pacientes #cronicos

  33. Cumplir 50. ¿Será como la pubertad, ese limbo en el que aún no has dejado la infancia en el paso a la adolescencia?
    ¿Estoy haciéndome mayor o estoy en un cuerpo enfermo?
    #Pacientes #Cronicos #discapacidad #DisOrganic #EAI #MujeresConDiscapacidad #Mujer #Madurez #50

    🆕️ #305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/202