home.social

#cfsme — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #cfsme, aggregated by home.social.

  1. We were involved in helping to organise this interview.

    We think it is likely in the Donegal Democrat newspaper this week as Aoife works for them
    donegallive.ie/news/milford-md

    #MEcfs #CFS @mecfs

    #CFSME #MEeps

  2. We were involved in helping to organise this interview.

    We think it is likely in the Donegal Democrat newspaper this week as Aoife works for them
    donegallive.ie/news/milford-md

    #MEcfs #CFS @mecfs

    #CFSME #MEeps

  3. We were involved in helping to organise this interview.

    We think it is likely in the Donegal Democrat newspaper this week as Aoife works for them
    donegallive.ie/news/milford-md

    #MEcfs #CFS @mecfs

    #CFSME #MEeps

  4. We were involved in helping to organise this interview.

    We think it is likely in the Donegal Democrat newspaper this week as Aoife works for them
    donegallive.ie/news/milford-md

    #MEcfs #CFS @mecfs

    #CFSME #MEeps

  5. We were involved in helping to organise this interview.

    We think it is likely in the Donegal Democrat newspaper this week as Aoife works for them
    donegallive.ie/news/milford-md

    #MEcfs #CFS @mecfs

    #CFSME #MEeps

  6. 4/

    “On the theme of personal burden and quality of life, another stated, ““She said, “My life has become an inhumane existence.” She left a husband and two teenaged children whom she referred to when she said, “I believe they have lost their mother to ME.””

    @mecfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
    #MyalgicE #CFSME #MEeps #CFIDS #SEID #NeuroME #millionsmissing

  7. 4/

    “On the theme of personal burden and quality of life, another stated, ““She said, “My life has become an inhumane existence.” She left a husband and two teenaged children whom she referred to when she said, “I believe they have lost their mother to ME.””

    @mecfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
    #MyalgicE #CFSME #MEeps #CFIDS #SEID #NeuroME #millionsmissing

  8. 4/

    “On the theme of personal burden and quality of life, another stated, ““She said, “My life has become an inhumane existence.” She left a husband and two teenaged children whom she referred to when she said, “I believe they have lost their mother to ME.””

    @mecfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
    #MyalgicE #CFSME #MEeps #CFIDS #SEID #NeuroME #millionsmissing

  9. 4/

    “On the theme of personal burden and quality of life, another stated, ““She said, “My life has become an inhumane existence.” She left a husband and two teenaged children whom she referred to when she said, “I believe they have lost their mother to ME.””

    @mecfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
    #MyalgicE #CFSME #MEeps #CFIDS #SEID #NeuroME #millionsmissing

  10. 4/

    “On the theme of personal burden and quality of life, another stated, ““She said, “My life has become an inhumane existence.” She left a husband and two teenaged children whom she referred to when she said, “I believe they have lost their mother to ME.””

    @mecfs #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
    #MyalgicE #CFSME #MEeps #CFIDS #SEID #NeuroME #millionsmissing

  11. Good news, my safe foods I’d been reacting to these last few weeks has gone back to lower reaction. It’s my last lot of antibiotics tomorrow, so looks like being ill made everything worse, which makes sense.

    When I went to the drs last week, they were surprised I didn’t know I had strep throat. I said I’m just used to feeling really ill and being told it’s fibromyalgia, or just something I have to deal with, I hadn’t even gone about my sore throat snd earache 😂 This was a sympathetic locum, who said it shouldn’t be like this.

    #ChronicIllness #Fibromyalgia #Fibro #ME #CFSME #ChronicPain #MCAS #Anxiety #Perimenopause #Depression #Agoraphobia #ADHD #AuDHD #Autistic #Palpatations probably more

  12. Good news, my safe foods I’d been reacting to these last few weeks has gone back to lower reaction. It’s my last lot of antibiotics tomorrow, so looks like being ill made everything worse, which makes sense.

    When I went to the drs last week, they were surprised I didn’t know I had strep throat. I said I’m just used to feeling really ill and being told it’s fibromyalgia, or just something I have to deal with, I hadn’t even gone about my sore throat snd earache 😂 This was a sympathetic locum, who said it shouldn’t be like this.

    #ChronicIllness #Fibromyalgia #Fibro #ME #CFSME #ChronicPain #MCAS #Anxiety #Perimenopause #Depression #Agoraphobia #ADHD #AuDHD #Autistic #Palpatations probably more

  13. Good news, my safe foods I’d been reacting to these last few weeks has gone back to lower reaction. It’s my last lot of antibiotics tomorrow, so looks like being ill made everything worse, which makes sense.

    When I went to the drs last week, they were surprised I didn’t know I had strep throat. I said I’m just used to feeling really ill and being told it’s fibromyalgia, or just something I have to deal with, I hadn’t even gone about my sore throat snd earache 😂 This was a sympathetic locum, who said it shouldn’t be like this.

    #ChronicIllness #Fibromyalgia #Fibro #ME #CFSME #ChronicPain #MCAS #Anxiety #Perimenopause #Depression #Agoraphobia #ADHD #AuDHD #Autistic #Palpatations probably more

  14. Good news, my safe foods I’d been reacting to these last few weeks has gone back to lower reaction. It’s my last lot of antibiotics tomorrow, so looks like being ill made everything worse, which makes sense.

    When I went to the drs last week, they were surprised I didn’t know I had strep throat. I said I’m just used to feeling really ill and being told it’s fibromyalgia, or just something I have to deal with, I hadn’t even gone about my sore throat snd earache 😂 This was a sympathetic locum, who said it shouldn’t be like this.

    #ChronicIllness #Fibromyalgia #Fibro #ME #CFSME #ChronicPain #MCAS #Anxiety #Perimenopause #Depression #Agoraphobia #ADHD #AuDHD #Autistic #Palpatations probably more

  15. Good news, my safe foods I’d been reacting to these last few weeks has gone back to lower reaction. It’s my last lot of antibiotics tomorrow, so looks like being ill made everything worse, which makes sense.

    When I went to the drs last week, they were surprised I didn’t know I had strep throat. I said I’m just used to feeling really ill and being told it’s fibromyalgia, or just something I have to deal with, I hadn’t even gone about my sore throat snd earache 😂 This was a sympathetic locum, who said it shouldn’t be like this.

    #ChronicIllness #Fibromyalgia #Fibro #ME #CFSME #ChronicPain #MCAS #Anxiety #Perimenopause #Depression #Agoraphobia #ADHD #AuDHD #Autistic #Palpatations probably more

  16. Does anyone else get zaps? Like little electric shocks in their body. Had some scary ones across my chest this morning, they didn’t hurt, but very uncomfortable.

    Apparently could be linked to POTS or mould, which would fit with the MCAS and histamine intolerance.

    I’m seeing my gp on Tuesday, but will go to walk in/emergency if gets worse etc.

    #POTS #MCAS #HistamineIntolerance #Fibromyalgia #CFSME #CFS #ME #Anxiety #Depression #Agoraphobia #AuDHD #ADHD #Autistic

  17. 4/

    “When the people in your life don’t understand PEM [post-exertional malaise], they’re not just failing to understand a symptom. They’re failing to understand the central mechanism that governs your entire existence. They’re missing why you can’t just meet them for a meal, why you can’t work full-time, why you can’t be the person you used to be”
    @mecfs @longcovid #longcovid #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME

  18. 4/

    “When the people in your life don’t understand PEM [post-exertional malaise], they’re not just failing to understand a symptom. They’re failing to understand the central mechanism that governs your entire existence. They’re missing why you can’t just meet them for a meal, why you can’t work full-time, why you can’t be the person you used to be”
    @mecfs @longcovid #longcovid #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME

  19. 4/

    “When the people in your life don’t understand PEM [post-exertional malaise], they’re not just failing to understand a symptom. They’re failing to understand the central mechanism that governs your entire existence. They’re missing why you can’t just meet them for a meal, why you can’t work full-time, why you can’t be the person you used to be”
    @mecfs @longcovid #longcovid #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME

  20. 4/

    “When the people in your life don’t understand PEM [post-exertional malaise], they’re not just failing to understand a symptom. They’re failing to understand the central mechanism that governs your entire existence. They’re missing why you can’t just meet them for a meal, why you can’t work full-time, why you can’t be the person you used to be”
    @mecfs @longcovid #longcovid #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME

  21. 4/

    “When the people in your life don’t understand PEM [post-exertional malaise], they’re not just failing to understand a symptom. They’re failing to understand the central mechanism that governs your entire existence. They’re missing why you can’t just meet them for a meal, why you can’t work full-time, why you can’t be the person you used to be”
    @mecfs @longcovid #longcovid #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME

  22. +++ Off-Topic: ME/CFS +++

    Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

    Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

    Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
    openpetition.de/petition/onlin

    #MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

  23. +++ Off-Topic: ME/CFS +++

    Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

    Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

    Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
    openpetition.de/petition/onlin

    #MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

  24. +++ Off-Topic: ME/CFS +++

    Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

    Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

    Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
    openpetition.de/petition/onlin

    #MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

  25. +++ Off-Topic: ME/CFS +++

    Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

    Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

    Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
    openpetition.de/petition/onlin

    #MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

  26. +++ Off-Topic: ME/CFS +++

    Im Krankenhaus habe ich die Dokumentarfilmerin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf kennengelernt, die seit Jahren mit ME/CFS lebt. Ihre Ausdauer und innere Stärke haben mich tief beeindruckt.

    Die Dokumentation „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ (ARTE, 2025) thematisiert eindringlich die Multisystemerkrankung ME/CFS, ihre Komorbiditäten und die strukturellen Versorgungslücken.

    Bitte um Beteiligung, damit die wichtige Doku verfügbar bleibt:
    openpetition.de/petition/onlin

    #MECFS #LongCovid #CFSME #ChronicFatigueSyndrome #MEAwareness #CFSAwareness #Spoonie #ChronicIllness #OpenPetition #Petition #ARTE #Gesundheitssystem #ChronischKrankChronischIgnoriert

  27. Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?

    @alex_lad_bug wstawiło na https://szmer.info/post/11612983 wpis:

    > Encefalopatia mialgiczna/zespół przewleklego zmęczenia (angielski skrót ME/CFS) to choroba która może być wywołana infekcją wirusową, w tym przez covid-19. W wyniku pandemii przybyło wiele osób cierpiących na tę chorobę, ale niestety lekarze i lekarki bardzo mało o niej wiedzą. Często w przypadku nadmiernego zmęczenia po infekcji zalecają stopniowy powrót do aktywności fizycznej. Jednak przy ME/CFS może to wywołać więcej szkody niż pożytku, dlatego bardzo ważne jest właściwe postawienie diagnozy. Polecam cały kanał Chroniczynka na YouTube.

    https://www.youtube.com/watch?v=sc68QUazFDA

    Dodam, że Zespół Przewlekłego Zmęczenia wynika także ze Stwardnienia Rozsianego!

    #covid #cfsme #zmeczenie #stwardnienierozsiane

  28. Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?

    @alex_lad_bug wstawiło na https://szmer.info/post/11612983 wpis:

    > Encefalopatia mialgiczna/zespół przewleklego zmęczenia (angielski skrót ME/CFS) to choroba która może być wywołana infekcją wirusową, w tym przez covid-19. W wyniku pandemii przybyło wiele osób cierpiących na tę chorobę, ale niestety lekarze i lekarki bardzo mało o niej wiedzą. Często w przypadku nadmiernego zmęczenia po infekcji zalecają stopniowy powrót do aktywności fizycznej. Jednak przy ME/CFS może to wywołać więcej szkody niż pożytku, dlatego bardzo ważne jest właściwe postawienie diagnozy. Polecam cały kanał Chroniczynka na YouTube.

    https://www.youtube.com/watch?v=sc68QUazFDA

    Dodam, że Zespół Przewlekłego Zmęczenia wynika także ze Stwardnienia Rozsianego!

    #covid #cfsme #zmeczenie #stwardnienierozsiane

  29. Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?

    @alex_lad_bug wstawiło na https://szmer.info/post/11612983 wpis:

    > Encefalopatia mialgiczna/zespół przewleklego zmęczenia (angielski skrót ME/CFS) to choroba która może być wywołana infekcją wirusową, w tym przez covid-19. W wyniku pandemii przybyło wiele osób cierpiących na tę chorobę, ale niestety lekarze i lekarki bardzo mało o niej wiedzą. Często w przypadku nadmiernego zmęczenia po infekcji zalecają stopniowy powrót do aktywności fizycznej. Jednak przy ME/CFS może to wywołać więcej szkody niż pożytku, dlatego bardzo ważne jest właściwe postawienie diagnozy. Polecam cały kanał Chroniczynka na YouTube.

    https://www.youtube.com/watch?v=sc68QUazFDA

    Dodam, że Zespół Przewlekłego Zmęczenia wynika także ze Stwardnienia Rozsianego!

    #covid #cfsme #zmeczenie #stwardnienierozsiane

  30. Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?

    @alex_lad_bug wstawiło na https://szmer.info/post/11612983 wpis:

    > Encefalopatia mialgiczna/zespół przewleklego zmęczenia (angielski skrót ME/CFS) to choroba która może być wywołana infekcją wirusową, w tym przez covid-19. W wyniku pandemii przybyło wiele osób cierpiących na tę chorobę, ale niestety lekarze i lekarki bardzo mało o niej wiedzą. Często w przypadku nadmiernego zmęczenia po infekcji zalecają stopniowy powrót do aktywności fizycznej. Jednak przy ME/CFS może to wywołać więcej szkody niż pożytku, dlatego bardzo ważne jest właściwe postawienie diagnozy. Polecam cały kanał Chroniczynka na YouTube.

    https://www.youtube.com/watch?v=sc68QUazFDA

    Dodam, że Zespół Przewlekłego Zmęczenia wynika także ze Stwardnienia Rozsianego!

    #covid #cfsme #zmeczenie #stwardnienierozsiane

  31. Jak odróżnić Zespół Przewlekłego Zmęczenia ME/CFS od depresji?

    @alex_lad_bug wstawiło na https://szmer.info/post/11612983 wpis:

    > Encefalopatia mialgiczna/zespół przewleklego zmęczenia (angielski skrót ME/CFS) to choroba która może być wywołana infekcją wirusową, w tym przez covid-19. W wyniku pandemii przybyło wiele osób cierpiących na tę chorobę, ale niestety lekarze i lekarki bardzo mało o niej wiedzą. Często w przypadku nadmiernego zmęczenia po infekcji zalecają stopniowy powrót do aktywności fizycznej. Jednak przy ME/CFS może to wywołać więcej szkody niż pożytku, dlatego bardzo ważne jest właściwe postawienie diagnozy. Polecam cały kanał Chroniczynka na YouTube.

    https://www.youtube.com/watch?v=sc68QUazFDA

    Dodam, że Zespół Przewlekłego Zmęczenia wynika także ze Stwardnienia Rozsianego!

    #covid #cfsme #zmeczenie #stwardnienierozsiane

  32. 2/

    Of note: “exertional dyspnea” with a prevalence of approx. 80% in ME/CFS: Shortness of breath during exercise (exertional dyspnea) produces a sensation of not being able to "get enough air" and a feeling of being "out of breath

    #MyalgicE #MEeps #CFSME #LongCovid #NeuroME
    @mecfs @longcovid

  33. 2/

    Of note: “exertional dyspnea” with a prevalence of approx. 80% in ME/CFS: Shortness of breath during exercise (exertional dyspnea) produces a sensation of not being able to "get enough air" and a feeling of being "out of breath

    #MyalgicE #MEeps #CFSME #LongCovid #NeuroME
    @mecfs @longcovid

  34. 2/

    Of note: “exertional dyspnea” with a prevalence of approx. 80% in ME/CFS: Shortness of breath during exercise (exertional dyspnea) produces a sensation of not being able to "get enough air" and a feeling of being "out of breath

    #MyalgicE #MEeps #CFSME #LongCovid #NeuroME
    @mecfs @longcovid

  35. 2/

    Of note: “exertional dyspnea” with a prevalence of approx. 80% in ME/CFS: Shortness of breath during exercise (exertional dyspnea) produces a sensation of not being able to "get enough air" and a feeling of being "out of breath

    #MyalgicE #MEeps #CFSME #LongCovid #NeuroME
    @mecfs @longcovid