Il «95 per cento dei biologi» citato da ProVita e Famiglia viene da un sondaggio di Steven Andrew Jacobs, pubblicato nel 2021 da Issues in Law & Medicine. I revisori della rivista sono scelti da un comitato editoriale formato da dirigenti di organizzazioni antiabortiste. Sullo status di persona il sondaggio non chiedeva nulla.
https://www.scienzainrete.it/articolo/%C2%AB-scienza-con-noi%C2%BB-dicono-provita/maria-cristina-valsecchi/2026-10-02
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DIRITTO SANITARIO E BIOETICA – Il Fine Vita in Italia
Autodeterminazione, cure palliative e il vuoto del legislatore: una mappa giuridica, clinica ed etica
«Il fine vita» è diventato, nel dibattito pubblico italiano, un’espressione ombrello che copre realtà molto diverse tra loro: il diritto di rifiutare le cure, la pianificazione anticipata dei trattamenti, la sedazione palliativa profonda, il suicidio medicalmente assistito e, cosa ancora diversa, l’eutanasia. La confusione terminologica non è solo un problema lessicale: alimenta equivoci nel dibattito pubblico, timori infondati tra i pazienti e, talvolta, prudenze cliniche più caute di quanto la legge consenta.
Questo approfondimento ricostruisce il quadro normativo italiano — dalla legge 219/2017 alla sentenza costituzionale 242/2019, fino alla prima legge regionale sul suicidio medicalmente assistito approvata dalla Toscana nel 2025 — lo confronta con le principali esperienze internazionali e propone una lettura critica delle tensioni ancora irrisolte.
1. Il quadro normativo italiano: dal consenso informato al suicidio assistito
1.1 · La Legge 219/2017: il diritto di rifiutare le cure
La Legge 22 dicembre 2017, n. 219 (“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”) resta ancora oggi il pilastro della disciplina italiana del fine vita. Tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona, sancendo che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato del paziente (art. 1).
La legge introduce le disposizioni anticipate di trattamento (DAT, il cosiddetto “testamento biologico”), attraverso cui ogni persona maggiorenne può indicare in anticipo le proprie volontà relative a trattamenti sanitari futuri, per il caso in cui perda la capacità di autodeterminarsi; introduce inoltre la pianificazione condivisa delle cure per i pazienti con patologie croniche e invalidanti, e vieta esplicitamente l’ostinazione irragionevole nelle cure, riconoscendo il diritto di rifiutare o interrompere qualsiasi trattamento, compresi nutrizione e idratazione artificiali quando configurabili come trattamenti sanitari. È in questo contesto che, all’articolo 2 comma 2, la sedazione palliativa profonda continua viene per la prima volta disciplinata come opzione terapeutica legittima in presenza di sofferenze refrattarie.
1.2 · Il caso Cappato-Antoniani e la sentenza 242/2019
Il salto di qualità nel dibattito italiano arriva con la vicenda giudiziaria di Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, che nel febbraio 2017 accompagna in una clinica svizzera Fabiano Antoniani — noto come “DJ Fabo” — reso tetraplegico e cieco da un incidente stradale, per consentirgli di ricorrere al suicidio assistito. Incriminato per aiuto al suicidio (art. 580 c.p.), Cappato porta la questione fino alla Corte costituzionale, che con l’ordinanza n. 207/2018 e poi con la storica sentenza n. 242 del 25 settembre 2019 dichiara l’illegittimità costituzionale parziale dell’articolo 580 del codice penale.
La Corte stabilisce che non è punibile chi agevola l’esecuzione del proposito suicidario, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona che si trovi contemporaneamente in quattro condizioni (v. riquadro). Un passaggio della sentenza merita di essere sottolineato: i giudici costituzionali definiscono le cure palliative “una priorità assoluta” delle politiche sanitarie, condizionando implicitamente la tenuta dell’intera impalcatura al pieno sviluppo di un’alternativa terapeutica credibile alla sofferenza.
1.3 · La sentenza 135/2024: cosa sono i “trattamenti di sostegno vitale”
Cinque anni dopo, la Corte costituzionale torna sul tema con la sentenza n. 135 del 18 luglio 2024, chiamata a pronunciarsi su un rinvio del GIP di Firenze. Il nodo da sciogliere riguarda l’interpretazione del terzo requisito: cosa si intende, esattamente, per “trattamenti di sostegno vitale”? La Corte respinge la richiesta di eliminare tale requisito, ma ne offre una lettura estensiva: vi rientrano non solo i respiratori meccanici, ma qualunque procedura — dall’evacuazione manuale dell’intestino, all’inserimento di cateteri urinari, fino all’aspirazione del muco dalle vie bronchiali — la cui omissione determinerebbe prevedibilmente la morte del paziente in un breve lasso di tempo.
La sentenza chiarisce inoltre che l’accertamento della dipendenza da tali trattamenti va condotto caso per caso, insieme alla verifica degli altri requisiti, dalle strutture sanitarie pubbliche competenti.
1.4 · Il vuoto legislativo e l’iniziativa delle Regioni
Nonostante il ripetuto appello della Consulta, il Parlamento italiano non ha mai approvato una legge organica sul suicidio medicalmente assistito. In questo silenzio, a partire dal 2023 diverse Regioni hanno tentato di colmare il vuoto con proposte di legge regionale di iniziativa popolare — promosse in larga parte dall’Associazione Luca Coscioni — in Veneto, Piemonte e Puglia, senza tuttavia arrivare all’approvazione.
La Toscana è stata la prima Regione a raggiungere il traguardo: il 14 marzo 2024 l’associazione deposita presso il Consiglio regionale una proposta sostenuta da oltre 10.000 firme autenticate; l’11 febbraio 2025 il Consiglio approva la legge con 27 voti favorevoli (Pd, Italia Viva, Movimento 5 Stelle) e 13 contrari (centrodestra). Il titolo definitivo — “Modalità organizzative per l’attuazione delle sentenze della Corte costituzionale 242/2019 e 135/2024” — evita volutamente ogni riferimento diretto al “suicidio medicalmente assistito”, segno della sensibilità politica del tema. La legge disciplina i tempi (valutazione dei requisiti entro 20 giorni dalla richiesta), gli organi coinvolti (azienda sanitaria locale, Commissione permanente, Comitato per l’etica clinica) e stanzia un fondo regionale di circa 10.000 euro annui, per il triennio 2025-2027, per coprire il farmaco come prestazione extra-LEA.
1.5 · La sentenza 204/2025 e il caso Pieroni
Il Governo impugna immediatamente la legge toscana davanti alla Corte costituzionale. Con la sentenza n. 204/2025 la Consulta respinge il ricorso nella sua parte sostanziale, riconoscendo che disciplinare le modalità organizzative e procedurali del suicidio medicalmente assistito rientra nella competenza legislativa concorrente delle Regioni in materia di tutela della salute, purché non si incida sui requisiti sostanziali di accesso — questi ultimi restano di competenza esclusiva statale, fissati dalle sentenze 242/2019 e 135/2024. La Corte ribadisce al contempo che il suicidio assistito, se da un lato amplia gli spazi di autonomia della persona, dall’altro impone allo Stato il dovere di tutelare le persone più deboli e vulnerabili da possibili pressioni indebite.
Nel maggio 2025, circa tre mesi dopo l’entrata in vigore della legge, lo scrittore Daniele Pieroni, affetto da malattia di Parkinson, diventa la prima persona a ricorrere al suicidio medicalmente assistito in base alla normativa toscana, morendo nella propria abitazione. Il caso, il primo di questo tipo in Italia al di fuori delle strutture sanitarie svizzere, ha avuto ampia eco mediatica e ha reso concreto, per la prima volta, un diritto rimasto fino ad allora sulla carta.
2. Le cure palliative: il diritto meno conosciuto
Se il dibattito pubblico si concentra quasi ossessivamente sul suicidio assistito, la legge italiana riconosce da più tempo — e con minore visibilità — un diritto altrettanto rilevante: quello di accedere a cure palliative di qualità. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative come un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie di fronte a una malattia potenzialmente mortale, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza mediante l’identificazione precoce, la valutazione e il trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. In Italia questo diritto è sancito dalla Legge 15 marzo 2010, n. 38, che tutela l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA).
A quindici anni dalla sua approvazione, però, l’applicazione della legge 38/2010 resta disomogenea. Un aggiornamento del 2023 alla legge di bilancio ha imposto alle Regioni di presentare, entro il 30 gennaio di ogni anno, un piano di potenziamento delle cure palliative, con l’obiettivo di raggiungere il 90% della popolazione interessata entro il 2028, monitorato semestralmente da Agenas. Ma la Federazione Cure Palliative denuncia, nel marzo 2025, che le cure palliative restano “ancora sconosciute” a gran parte della popolazione e del personale sanitario: non esiste un insegnamento obbligatorio di cure palliative nei corsi di laurea in medicina, e nell’anno accademico 2023/2024 solo il 18% dei posti disponibili nelle scuole di specializzazione in medicina palliativa risultava coperto, con appena 16 delle 26 scuole previste effettivamente attivate.
3. La sedazione palliativa profonda continua
Tra il rifiuto delle cure e il suicidio assistito si colloca una pratica clinica meno nota al grande pubblico ma quotidianamente rilevante per i pazienti in fase terminale: la sedazione palliativa profonda continua (SPPC). Il Comitato Nazionale per la Bioetica la definisce, in un parere del 2016, come “l’intenzionale somministrazione di farmaci ipnotici per ridurre o annullare la coscienza al fine di alleviare sintomi fisici o psichici refrattari intollerabili per il paziente in fase terminale di malattia”. Le Linee guida sulla sedazione palliativa nell’adulto, pubblicate nel Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità nel maggio 2023 a cura di SIAARTI e SICP, distinguono due forme: la sedazione per sintomi refrattari (dolore, dispnea, agitazione terminale, sofferenza psicologica intrattabile) e la sedazione per il distacco da trattamenti di sostegno vitale.
Un punto va chiarito con fermezza, perché fonte di ricorrente confusione anche tra addetti ai lavori: la sedazione palliativa profonda continua non è eutanasia. Le evidenze cliniche disponibili indicano che, se correttamente titolata secondo criteri di proporzionalità, non accorcia la sopravvivenza del paziente; il suo obiettivo dichiarato è alleviare la sofferenza refrattaria, non provocare la morte. Le condizioni per il suo impiego legittimo includono: malattia inguaribile in fase avanzata, morte attesa entro poche ore o giorni, presenza di sintomi refrattari con sofferenza intollerabile, e consenso informato del paziente, da discutere idealmente in anticipo attraverso la pianificazione condivisa delle cure prevista dalla legge 219/2017.
4. Uno sguardo comparato: il fine vita nel mondo
Il modello italiano — un’eccezione penale stretta, applicabile solo in presenza di quattro condizioni cumulative, senza una vera e propria legalizzazione dell’eutanasia — si colloca in una posizione intermedia nel panorama internazionale, tra i Paesi che non prevedono alcuna forma di assistenza alla morte e quelli che hanno legalizzato sia l’eutanasia sia il suicidio assistito con criteri più ampi.
I Paesi Bassi sono stati i primi, nel 2002, a formalizzare per legge una prassi già tollerata da decenni: i casi di eutanasia sono passati da 1.933 nel 2005 a 6.361 nel 2019, con un’incidenza sul totale dei decessi salita dall’1,9% (1990) al 4,4% (2017); dal 2023 il diritto è stato esteso anche ai minori di 12 anni in condizioni specifiche. Il Belgio ha seguito a ruota nello stesso 2002: i casi registrati sono passati da 235 nel 2003 a 1.807 nel 2013 fino a 2.700 nel 2021 (2,4% di tutti i decessi), e dal 2014 è il primo Paese al mondo ad ammettere l’eutanasia per minori terminali di qualunque età. Il Lussemburgo ha depenalizzato eutanasia e suicidio assistito nel 2009.
La Svizzera non ha mai legalizzato l’eutanasia, ma consente il suicidio assistito fin dal secondo dopoguerra: il codice penale punisce l’istigazione o l’aiuto al suicidio solo se motivati da ragioni egoistiche, un impianto che ha reso il Paese meta di un vero e proprio “turismo del suicidio” da tutta Europa. L’Austria ha legalizzato l’assistenza al suicidio per malati gravi o terminali nel dicembre 2021; la Spagna ha adottato una legge nel marzo 2021 con condizioni procedurali stringenti. Il Portogallo ha depenalizzato l’eutanasia nel maggio 2023, ma la Corte costituzionale portoghese ne ha bloccato l’entrata in vigore. La Slovenia offre forse l’esempio più istruttivo della volatilità politica del tema: il Parlamento ha legalizzato l’assistenza al morire nel luglio 2025, dopo un referendum popolare favorevole nel 2024, ma un successivo referendum di novembre ne ha sospeso l’applicazione.
Fuori dall’Europa, l’esperienza più longeva è quella dello Stato americano dell’Oregon, il primo al mondo ad aver legalizzato il suicidio assistito tramite referendum nel 1994 (in vigore dal 1997). Nel 2024 sono state emesse 607 prescrizioni di farmaci letali (+8,2% sul 2023) e si sono registrati 376 decessi (-2,6%); dal 2023 il requisito di residenza in Oregon è stato eliminato. I dati storici confermano quanto rilevato in Europa: le motivazioni prevalenti non sono il dolore fisico incontrollato — citato da meno di un paziente su tre — ma la perdita di autonomia (92% dei casi nel report 2023), il calo della capacità di svolgere attività gratificanti (88%) e la perdita di dignità percepita (64%).
5. Il dibattito etico: autodeterminazione e vulnerabilità
Il confronto internazionale rende visibile la tensione di fondo che attraversa l’intero dibattito bioetico sul fine vita: da un lato il principio di autodeterminazione, che rivendica il diritto della persona a decidere sulla propria morte quando la sofferenza sia intollerabile e irreversibile; dall’altro il dovere dello Stato di proteggere le persone vulnerabili da pressioni esplicite o implicite verso una morte anticipata. Una revisione sistematica su oltre quaranta studi internazionali mostra quanto vari, anche sensibilmente, il sostegno dei medici verso queste pratiche: dal 7,1% al 90,4% per l’eutanasia in pazienti terminali, a seconda del Paese, del contesto culturale e della formulazione della domanda di ricerca. Un dato empirico spesso citato dai sostenitori della legalizzazione — pubblicato su JAMA nel 2016 da Ezekiel Emanuel e colleghi — è che, nelle giurisdizioni analizzate, non sono emerse evidenze di un utilizzo sproporzionato di queste pratiche da parte di popolazioni vulnerabili rispetto alla popolazione generale.
Questo dato, tuttavia, non chiude il dibattito. Casi come quello dell’eutanasia psichiatrica nei Paesi Bassi — dove uno studio recente su 36 casi registrati tra il 2021 e il 2023 mostra una netta prevalenza femminile (86%), una quota rilevante di pazienti con storia di isolamento sociale (un terzo dei casi) e diagnosi psichiatriche complesse — alimentano interrogativi legittimi sull’effettiva libertà del consenso in condizioni di fragilità psichica, sociale ed esistenziale. È un nodo che il legislatore italiano, finora, ha scelto di non affrontare: le quattro condizioni della sentenza 242/2019 restano circoscritte a patologie irreversibili con dipendenza da trattamenti di sostegno vitale, escludendo esplicitamente sia le sofferenze puramente esistenziali sia le condizioni psichiatriche non terminali, a differenza di quanto avviene, con criteri più ampi, nei Paesi Bassi.
6. Commento editoriale: le tensioni irrisolte
Il quadro appena descritto lascia emergere almeno cinque tensioni che meritano una lettura critica, e che il solo elenco delle norme non rende visibili.
Supplenza giudiziaria e vuoto legislativo.
Sono trascorsi oltre sei anni dalla sentenza 242/2019, nella quale la Corte costituzionale invitava esplicitamente il Parlamento a intervenire con una disciplina organica. Il Parlamento non lo ha fatto. Il risultato è un impianto normativo costruito quasi interamente per via giurisprudenziale — due sentenze della Consulta più, ora, una legge regionale — che molti giuristi segnalano come sintomo di una “supplenza” del potere giudiziario rispetto a quello legislativo su una materia che, per rilevanza costituzionale e implicazioni etiche, richiederebbe un dibattito parlamentare pieno e una legge nazionale.
Una “lotteria del codice postale”.
La scelta della Toscana di normare autonomamente le modalità organizzative — validata dalla Corte con la sentenza 204/2025 solo per gli aspetti procedurali — crea, nei fatti, una disparità di accesso legata alla residenza: chi vive in Toscana dispone oggi di una procedura chiara, con tempi certi (20 giorni) e un fondo dedicato; chi risiede altrove gode dello stesso diritto costituzionale ma senza un percorso amministrativo definito, con tempi di attesa spesso più lunghi e incerti presso i comitati etici locali. È una tensione difficile da conciliare con il principio di eguaglianza sostanziale di cui all’articolo 3 della Costituzione, per quanto la Corte l’abbia ritenuta, allo stato, costituzionalmente legittima.
Il rischio di una libertà a metà.
La sentenza 242/2019 definiva le cure palliative “una priorità assoluta” proprio per evitare che la scelta del suicidio assistito diventasse, per difetto di alternative, una scelta obbligata più che libera. A quindici anni dalla legge 38/2010, con solo il 18% dei posti di specializzazione in medicina palliativa coperti e nessun insegnamento universitario obbligatorio in materia, la domanda posta da più parti — associazioni di pazienti, società scientifiche di cure palliative, componenti diverse della bioetica laica e cattolica — resta aperta: può dirsi davvero “libera” la scelta di un paziente che non ha mai avuto accesso concreto e tempestivo a cure palliative di qualità?
Il precedente internazionale come monito, non come destino.
L’espansione dei criteri di accesso osservata nei Paesi Bassi e in Belgio — dall’eutanasia per malattie terminali fisiche fino a includere, in casi selezionati, sofferenza psichiatrica e minori — viene talvolta invocata come prova di una “china scivolosa” intrinseca a ogni apertura normativa in questo campo. I dati disponibili non mostrano, a oggi, un uso sproporzionato di queste pratiche su popolazioni vulnerabili nelle giurisdizioni studiate; ma i casi di eutanasia psichiatrica più recenti nei Paesi Bassi mostrano quanto sia delicato tracciare, nella pratica clinica quotidiana, il confine tra sofferenza intollerabile e vulnerabilità sociale non adeguatamente indagata. Il modello italiano, mantenendo criteri più stringenti, sembra costruito proprio per prevenire, almeno nel breve periodo, questo tipo di estensione graduale.
Instabilità politica strutturale.
Il caso sloveno — una legge approvata dal Parlamento dopo un referendum favorevole e sospesa pochi mesi dopo da un referendum contrario — ricorda che, più di altre materie, la disciplina del fine vita resta esposta a oscillazioni rapide del consenso politico e sociale. In Italia, l’opposizione dichiarata di una parte della maggioranza di governo alla legge toscana, unita all’assenza di una legge-quadro nazionale, suggerisce che l’attuale equilibrio — fondato su sentenze costituzionali e iniziative regionali sparse — resti strutturalmente precario, e destinato a tornare, prima o poi, davanti al Parlamento o a un referendum.
Conclusioni
A distanza di quasi un decennio dalla sentenza Cappato, il fine vita in Italia rimane un cantiere aperto: un diritto riconosciuto in linea di principio ma ancora frammentato nella sua attuazione pratica, sospeso tra pronunce costituzionali, iniziative regionali e un Parlamento che non ha ancora trovato la maggioranza per legiferare organicamente. Per chi opera in ambito clinico, la priorità resta duplice: conoscere con precisione i confini — spesso sottili ma giuridicamente netti — tra rifiuto delle cure, sedazione palliativa, suicidio assistito ed eutanasia; e continuare a investire, con la stessa urgenza riservata al dibattito sul “diritto di morire”, sul diritto — spesso meno visibile ma ugualmente urgente — di essere accompagnati, fino alla fine, con cure palliative adeguate.
Corte Costituzionale. (2019). Sentenza n. 242/2019. https://www.cortecostituzionale.it/scheda-pronuncia/2019/242
Corte Costituzionale. (2024). Sentenza n. 135/2024. https://giurcost.org/decisioni/2024/0135s-24.html
Corte Costituzionale. (2025). Sentenza n. 204/2025. https://www.cortecostituzionale.it/scheda-pronuncia/2025/204
Emanuel, E. J., Onwuteaka-Philipsen, B. D., Urwin, J. W., & Cohen, J. (2016). Attitudes and practices of euthanasia and physician-assisted suicide in the United States, Canada, and Europe. JAMA, 316(1), 79–90. https://doi.org/10.1001/jama.2016.8499 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27380345/
Güth, U., McMillan, S., & Battegay, E. (2023). Medical aid in dying: Europe’s urgent medico-ethical challenge. International Journal of Public Health, 68, Articolo 1606538. https://doi.org/10.3389/ijph.2023.1606538 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10507858/
Italia. (2010). Legge 15 marzo 2010, n. 38 — Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Gazzetta Ufficiale, n. 65. https://www.cesvot.it/storage/18852/38_2010.pdf
Italia. (2018). Legge 22 dicembre 2017, n. 219 — Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Gazzetta Ufficiale, n. 12. https://www.quotidianosanita.it/?p=64989
Liu, X., Ho, M. H., Wang, T., Cheung, D. S. T., & Lin, C. C. (2024). Effectiveness of dyadic advance care planning: A systematic review and meta-analysis. Journal of Pain and Symptom Management, 67(6), e869–e889. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2024.01.027 https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2024.01.027
Mroz, S., Dierickx, S., Deliens, L., Cohen, J., & Chambaere, K. (2021). Assisted dying around the world: A status quaestionis. Annals of Palliative Medicine, 10(3), 3540–3553. https://doi.org/10.21037/apm-20-637 https://apm.amegroups.org/article/view/50986
Oregon Health Authority, Public Health Division, Center for Health Statistics. (2025). Oregon Death with Dignity Act: 2024 data summary. https://www.oregon.gov/oha/PH/PROVIDERPARTNERRESOURCES/EVALUATIONRESEARCH/DEATHWITHDIGNITYACT/Documents/year27.pdf
Regione Toscana. (2025). Legge regionale 11 febbraio 2025, n. 16 — Modalità organizzative per l’attuazione delle sentenze della Corte costituzionale 242/2019 e 135/2024. https://www.biodiritto.org/Biolaw-pedia/Normativa/Regione-Toscana-Legge-n.-16-2025-modalita-organizzative-per-la-procedura-medicalizzata-di-assistenza-al-suicidio
Società Italiana di Cure Palliative & Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva. (2023). Linee guida sulla sedazione palliativa nell’adulto. Istituto Superiore di Sanità, Sistema Nazionale Linee Guida. https://www.iss.it/documents/20126/8657013/LG%20429%20SIAARTI_SICP_Sedazione%20Palliativa_v2
World Health Organization. (2020). Palliative care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
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‘Fazer mais não significa fazer melhor’: Marco Bobbio defende medicina sem excessos em Porto Alegre
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Francisco Güell advierte sobre riesgos de la reproducción asistida en la salud infantil
Francisco Güell advirtió sobre posibles riesgos asociados con la reproducción asistida y pidió seguimiento de largo plazo a la salud de menores nacidos mediante estas técnicas.
Por Deyanira Vázquez | Reportera
El investigador Francisco Güell, de la Universidad de Navarra, advirtió sobre un posible aumento de diversos riesgos de salud entre menores nacidos mediante técnicas de reproducción asistida y pidió establecer un seguimiento médico sistemático a corto, mediano y largo plazo.
Durante la IV Conferencia de la Declaración de Casablanca México 2026, realizada el 3 y 4 de septiembre en la Universidad Panamericana, el especialista señaló que entre los padecimientos asociados en la literatura científica con estas técnicas se encuentran malformaciones congénitas, prematuridad, bajo peso al nacer, mortalidad perinatal y parálisis cerebral, además de determinados tipos de cáncer, alergias, diabetes y trastornos del desarrollo.
Güell también mencionó trastornos del lenguaje, trastorno del espectro autista y el síndrome de Beckwith-Wiedemann. Sin embargo, estas afirmaciones corresponden a la interpretación y revisión de evidencia científica realizada por el investigador, por lo que no deben presentarse como una conclusión médica general aplicable a todos los menores concebidos mediante fecundación in vitro.
Güell pide seguimiento de largo plazo
El investigador sostuvo que uno de los principales problemas es la falta de seguimiento sistemático de quienes nacen mediante técnicas de reproducción asistida, incluidas aquellas utilizadas en procesos de maternidad subrogada.
A su juicio, un monitoreo prolongado permitiría obtener información más sólida sobre los efectos que pueden presentarse durante las distintas etapas de la vida y mejorar la información disponible para quienes recurren a estos procedimientos.
Güell explicó que parte de la investigación existente considera variables como prematuridad, bajo peso al nacer y embarazos múltiples como factores que deben controlarse estadísticamente, mientras que él sostiene que algunas de estas condiciones podrían formar parte de la cadena causal relacionada con las técnicas utilizadas.
El planteamiento forma parte de una línea de investigación que Güell desarrolla desde hace más de una década. El investigador de la Universidad de Navarra también ha publicado estudios sobre la relación entre reproducción asistida y resultados de salud en los descendientes.
Reproducción asistida y maternidad subrogada
Durante su intervención, Güell planteó que el análisis de la maternidad subrogada no debe limitarse al momento del nacimiento, sino considerar las técnicas de reproducción asistida utilizadas previamente para conseguir el embarazo.
Entre ellas se encuentran la fecundación in vitro, la crioconservación de embriones y procedimientos que utilizan gametos frescos. El especialista considera necesario analizar de manera integral el proceso reproductivo y sus posibles efectos en la salud.
La IV Conferencia de la Declaración de Casablanca tuvo como eje la propuesta de abolición universal de la explotación reproductiva y reunió en la ciudad de México a especialistas de distintas disciplinas. El encuentro fue organizado con participación de Early Institute y la Universidad Panamericana.
Investigación sobre información de las clínicas
Güell también cuestionó la información disponible para quienes recurren a clínicas de reproducción asistida, particularmente respecto de los riesgos para la salud y las probabilidades reales de éxito de los tratamientos.
El investigador es autor del libro El último in vitro y coordinó un proyecto europeo financiado con 1.2 millones de euros que analizó, entre otros aspectos, la información proporcionada por clínicas de reproducción asistida en ocho países europeos.
La investigación publicada por Güell se inserta en un debate científico y bioético que continúa abierto. Estudios académicos han identificado asociaciones entre algunas técnicas de reproducción asistida y determinados resultados adversos en los descendientes, aunque la magnitud de los riesgos y las causas específicas siguen siendo objeto de investigación.
Por ello, uno de los principales planteamientos expuestos en la conferencia fue la necesidad de contar con información longitudinal y metodológicamente sólida que permita conocer con mayor precisión los efectos asociados a las distintas técnicas de reproducción asistida. –sn–
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🧿 𝑬𝒍 𝒏𝒊𝒏̃𝒐 𝒂𝒍 𝒒𝒖𝒆 𝒍𝒐𝒃𝒐𝒕𝒐𝒎𝒊𝒛𝒂𝒓𝒐𝒏 𝒄𝒐𝒏 𝟏𝟐 𝒂𝒏̃𝒐𝒔 🧿
Howard Dully tenía 12 años cuando un médico le introdujo unos instrumentos metálicos por encima de los ojos para cortar conexiones en su cerebro.
Era diciembre de 1960.
Su madre biológica había muerto de cáncer cuando él era muy pequeño.
Poco después, su padre volvió a casarse y, desde entonces, Howard creció en una casa donde cada gesto suyo parecía convertirse en un problema.Era desordenado, discutía, evitaba bañarse, soñaba despierto, no quería acostarse temprano y a veces respondía con desafío.
Comportamientos difíciles, sí, pero también reconocibles en muchos niños que han sufrido pérdidas, cambios familiares y una infancia complicada.Su madrastra estaba convencida de que algo "no iba bien" y comenzó a consultar médicos.
Varios especialistas no vieron motivos para una intervención tan extrema.
Sin embargo, finalmente llegó al despacho de un hombre que llevaba años defendiendo una técnica tan rápida como aterradora.Se llamaba **Walter Freeman**.
Freeman era neurólogo, pero no neurocirujano.
Nunca tuvo formación quirúrgica específica y, aun así, se convirtió en el mayor defensor de la lobotomía en Estados Unidos.Estaba convencido de que muchas enfermedades mentales podían aliviarse destruyendo parte de las conexiones de los lóbulos frontales.
Su método favorito era la **lobotomía transorbital**, conocida popularmente como la **"lobotomía del picahielo"**.
El nombre no era una exageración.
Introducía un instrumento muy parecido a un picahielos por la cuenca del ojo, atravesaba el hueso con pequeños golpes de un martillo y movía la punta de un lado a otro para seccionar las fibras del cerebro.
Todo el procedimiento duraba apenas unos minutos.No utilizaba un quirófano convencional.
En muchos casos empleaba únicamente anestesia mediante electrochoques para dejar inconsciente al paciente.Freeman estaba tan convencido de su método que recorría Estados Unidos en una furgoneta a la que llamaba **"Lobotomobile"**, visitando hospitales para realizar demostraciones delante de otros médicos.
Se calcula que practicó o supervisó alrededor de **3.500 lobotomías**.Entre sus pacientes hubo personas con depresión, ansiedad, esquizofrenia, epilepsia, dolor crónico... e incluso niños.
En los informes médicos de Howard, Freeman escribió observaciones que hoy resultan estremecedoras por su simplicidad: que el niño era desafiante, que no reaccionaba al amor ni al castigo, que soñaba despierto y que respondía "no sé" cuando le preguntaban en qué estaba pensando.
El 3 de diciembre de 1960 dejó escrita una recomendación inquietante: los padres habían decidido operarlo y era mejor no decirle nada al niño.
Dos semanas después, el 17 de diciembre, realizó la intervención.
Howard no recordaría la operación.
Muchos años después, al revisar su expediente médico, encontró incluso la factura.
**200 dólares.**
Pero la operación no solucionó nada.
Fue enviado a instituciones, pasó por hogares de acogida, tuvo problemas con el alcohol y arrastró durante décadas una pregunta que nunca dejaba de volver.
¿Por qué me hicieron esto?
Mientras tanto, la reputación de Walter Freeman empezaba a derrumbarse.
Muchos de sus pacientes quedaban con graves secuelas: apatía, cambios profundos de personalidad, pérdida de iniciativa, dificultades para hablar o para llevar una vida independiente.
Algunos morían durante la intervención.El caso que terminó de hundir su carrera fue el de una paciente que falleció durante una tercera lobotomía.
A partir de entonces se le prohibió seguir operando en muchos hospitales y la técnica comenzó a desaparecer a medida que aparecieron los primeros medicamentos psiquiátricos eficaces.Howard, sin embargo, tuvo que convivir con las consecuencias toda su vida.
Ya adulto trabajó como conductor de autobús en California.
En torno a los cincuenta años, con la ayuda de periodistas de la radio pública estadounidense, emprendió una investigación para reconstruir lo que había ocurrido cuando era niño.Leyó los informes médicos.
Habló con familiares.
Visitó hospitales.
Y descubrió una verdad todavía más dolorosa: nunca había sido un niño peligroso.
Había sido un niño incómodo para algunos adultos.En 2005, su historia fue emitida por la radio pública estadounidense y conmovió a miles de personas.
Dos años después publicó sus memorias, *My Lobotomy*, donde explicó que la mayor herida no había sido la operación, sino crecer creyendo que había algo irremediablemente malo dentro de él.A pesar de todo, nunca convirtió su historia en un discurso de odio.
Reconocía que había cometido errores, hablaba con sinceridad de sus problemas y repetía una idea que resume toda su vida:
*"Todos somos víctimas de lo que nos hacen.
Podemos usarlo como excusa para fracasar o podemos decir: merezco algo mejor, y voy a intentar construir una vida que valga la pena."*Howard Dully murió el 11 de febrero de 2025, a los 76 años.
Walter Freeman murió en 1972 convencido de que había ayudado a miles de personas.
Hoy la inmensa mayoría de los historiadores de la medicina consideran la lobotomía uno de los mayores errores de la psiquiatría moderna.
Y el expediente de Howard sigue recordando lo fácil que puede resultar cambiar para siempre la vida de un niño cuando quienes toman las decisiones creen estar haciendo lo correcto.
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https://www.youtube.com/watch?v=zt3ddceMFM0
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Especialistas de 73 países piden en México abolir la gestación subrogada
Especialistas reunidos en la Cdmx reclamaron la abolición universal de la gestación subrogada durante la IV Conferencia Internacional de la Declaración de Casablanca.
Por Fausto Hernández | Reportero
La abolición universal de la gestación subrogada fue planteada este jueves en la Cdmx por especialistas de 73 países reunidos en la IV Conferencia Internacional de la Declaración de Casablanca, encuentro que analiza los efectos de esta práctica sobre los derechos de las mujeres y de los menores.
El foro, que se realiza los días 3 y 4 de septiembre en el Auditorio de la Universidad Panamericana, Campus Mixcoac, reúne a juristas, académicos, especialistas en psiquiatría, exrelatores y exintegrantes de comités de Naciones Unidas, además de expertos de distintos países.
La Declaración de Casablanca, presentada en Marruecos en 2023, fue suscrita inicialmente por 100 especialistas de 75 nacionalidades y plantea que los Estados adopten medidas para prohibir la gestación subrogada en todas sus modalidades, así como avanzar hacia un instrumento internacional que la prohíba de manera universal.
Dignidad y derechos de los menores
Durante la apertura, María Selette Monjarás, del Centro de Derechos Humanos de la Universidad Panamericana, sostuvo que el debate trasciende los avances científicos y las decisiones individuales, debido a las implicaciones que plantea para la dignidad humana, la autonomía, la libertad, la vulnerabilidad y los derechos de los menores.
La especialista señaló que la discusión también debe considerar la protección de las mujeres y el derecho a la identidad de quienes nacen mediante estos procedimientos.
Monjarás planteó que la dignidad humana no debe quedar condicionada por circunstancias personales, capacidad económica, decisiones de terceros o posibilidades derivadas del desarrollo tecnológico.
Early Institute reclama cambios legales
Abraham Madero Márquez, director ejecutivo de Early Institute, organización dedicada al análisis de asuntos relacionados con la primera infancia y coorganizadora del encuentro, afirmó que la explotación reproductiva debe ser abolida.
El representante cuestionó que, pese a que el organismo ha estudiado el fenómeno durante casi dos décadas, en México no se haya concretado un cambio legislativo que, desde su perspectiva, permita prohibir este mercado.
Madero Márquez sostuvo que el cuerpo de las mujeres no debe ser tratado como una mercancía y que los menores nacidos mediante estos procedimientos tampoco pueden ser considerados objetos de transacción económica.
La propuesta internacional
La Declaración de Casablanca sostiene que los contratos mediante los cuales una mujer se compromete a gestar y entregar a un menor vulneran la dignidad humana y contribuyen a la mercantilización de mujeres y menores.
El documento propone que los Estados nieguen validez jurídica a esos contratos y sancionen a las personas físicas o jurídicas que actúen como intermediarias. También plantea acciones judiciales contra quienes recurran a la gestación subrogada, incluso cuando el procedimiento se realice fuera de su país de origen.
La iniciativa internacional también contempla la elaboración de un convenio para establecer una prohibición mundial de la gestación subrogada. –sn–
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Reproducción asistida plantea dilema sobre el derecho a la identidad y origen genético
Las técnicas de reproducción asistida abren un debate bioético y jurídico sobre el derecho a la identidad de quienes nacen mediante donación de gametos y el anonimato de los donantes.
Por Gabriela Díaz | Reportera
Las técnicas de reproducción humana asistida han ampliado las posibilidades para formar una familia, pero cuando interviene la donación de óvulos o espermatozoides también generan un dilema sobre el derecho a la identidad y el acceso al origen genético de quien nace mediante estos procedimientos.
La discusión enfrenta dos intereses: la autonomía y el proyecto familiar de los adultos que recurren a la reproducción asistida, frente al derecho de la persona nacida a conocer información sobre sus orígenes biológicos y genéticos. Así lo planteó Paula Luciana Altamirano, profesora de la Universidad Siglo 21, Argentina.
La especialista expuso el problema durante la conferencia “Derecho a la identidad de la infancia concebida por las técnicas de reproducción humana asistida”, organizada por el Programa Universitario de Bioética de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), dentro del ciclo de Cátedras Extraordinarias de Bioética.
El derecho a conocer los orígenes
Altamirano señaló que la persona nacida mediante una técnica de reproducción humana asistida con donación de gametos no intervino en las decisiones que hicieron posible su nacimiento, por lo que su situación debe ocupar un lugar central dentro de la discusión bioética.
El debate adquiere una dimensión jurídica particular en Argentina, donde la legislación distingue entre el derecho de acceso a determinada información y el derecho a la identidad. El régimen vigente permite obtener datos médicos del donante cuando resulten relevantes para la salud y contempla la posibilidad de revelar su identidad bajo determinadas circunstancias y mediante intervención judicial.
La propia investigación de Altamirano sobre el tema señala que el Código Civil y Comercial de la Nación, vigente desde 2015, incorporó la filiación derivada de las técnicas de reproducción humana asistida y colocó en tensión el derecho a la identidad de la persona nacida y el anonimato del donante.
Información genética también puede tener implicaciones médicas
El acceso a los antecedentes biológicos no responde únicamente a una inquietud personal sobre el origen familiar. La información genética puede adquirir relevancia cuando existe una enfermedad hereditaria o algún antecedente médico que requiera ser conocido para prevenir, diagnosticar o atender un padecimiento.
Por ello, la discusión también alcanza la conservación y protección de los datos de quienes donan gametos. En un estudio publicado en 2026, Altamirano y Débora Pamela Arce advirtieron sobre los riesgos derivados de que la información de los donantes permanezca dispersa entre distintos centros de fertilidad y plantearon la necesidad de mejorar su almacenamiento, seguridad y trazabilidad.
La investigación propone analizar mecanismos que permitan proteger los datos genéticos sin perder de vista el derecho de las personas nacidas mediante estas técnicas a acceder a información relevante sobre sus orígenes.
Filiación genética y filiación jurídica
Para Altamirano, uno de los puntos centrales consiste en distinguir entre la filiación genética, vinculada con quien aportó el gameto, y la filiación jurídica, sustentada en la voluntad procreacional de quienes decidieron formar una familia mediante reproducción asistida.
Ese cruce plantea el desafío de establecer reglas que protejan el proyecto familiar y la autonomía reproductiva, pero que también consideren los derechos de la persona nacida mediante estas técnicas.
La especialista no cuestionó el desarrollo de la reproducción asistida. Su planteamiento se orientó a discutir cómo deben utilizarse y regularse estas tecnologías para evitar que los intereses de quienes toman las decisiones adultas desplacen los derechos de quienes nacen como resultado de ellas. –sn–
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🧿 𝑳𝒂 𝒑𝒓𝒊𝒔𝒊𝒐́𝒏 𝒅𝒆 𝑯𝒐𝒍𝒎𝒆𝒔𝒃𝒖𝒓𝒈 🧿
Hay cárceles que encierran delincuentes.
Y luego está Holmesburg, una prisión que durante más de dos décadas encerró algo mucho más inquietante: un inmenso laboratorio humano financiado por universidades, el Ejército de Estados Unidos y algunas de las mayores empresas del mundo.Todo ocurrió en Filadelfia, Pensilvania.
La prisión de Holmesburg abrió sus puertas en **1896** como una cárcel municipal destinada a albergar a delincuentes comunes y personas pendientes de juicio.
Con el paso de los años se fue masificando hasta convertirse en un lugar donde la mayoría de los internos eran hombres pobres, muchos de ellos afroamericanos, con condenas cortas o incapaces de pagar una fianza.
Eran personas con muy pocos recursos y prácticamente sin voz.
Precisamente por eso resultaban tan "atractivas" para quienes buscaban sujetos de experimentación.Todo cambió en 1951, cuando el dermatólogo **Albert Kligman**, de la Universidad de Pensilvania, cruzó por primera vez las puertas de la prisión.
Años después recordaría aquel momento con una frase que todavía hoy pone los pelos de punta:> "Lo único que veía ante mí eran acres de piel."
No vio personas.
Vio miles de centímetros cuadrados de piel sobre los que experimentar.Y así comenzó uno de los mayores escándalos de la historia de la investigación médica estadounidense.
Los presos cobraban pequeñas cantidades de dinero por participar.
Para muchos suponía la única forma de comprar tabaco, comida extra o reunir algo para cuando recuperaran la libertad.
Sobre el papel aceptaban voluntariamente, pero la realidad era muy distinta: casi nunca sabían qué les estaban inyectando, aplicando o haciendo.
El consentimiento informado, tal y como hoy lo entendemos, simplemente no existía.Con el tiempo Holmesburg se convirtió en un gigantesco banco de pruebas para decenas de patrocinadores.
Se calcula que participaron **33 empresas y organismos**, entre ellos **Dow Chemical**, **Johnson & Johnson**, varias farmacéuticas e incluso el Ejército estadounidense.¿Y qué probaban exactamente?
Prácticamente de todo.
Aplicaban cosméticos antes de salir al mercado, cremas, champús, desodorantes, perfumes, detergentes y productos para el acné.
También infectaban deliberadamente a los internos con hongos, herpes, verrugas, estafilococos y otras enfermedades cutáneas para estudiar su evolución o probar tratamientos experimentales.Pero aquello era solo el principio.
Algunos presos fueron expuestos a **dioxina**, uno de los compuestos más tóxicos conocidos y el contaminante más peligroso presente en el Agente Naranja utilizado durante la guerra de Vietnam.
Las dosis administradas llegaron a ser cientos de veces superiores a las previstas inicialmente por la propia empresa patrocinadora.
Muchos desarrollaron lesiones permanentes, cicatrices y graves problemas dermatológicos.También hubo experimentos con **isótopos radiactivos**, sustancias químicas altamente irritantes, radiación, drogas psicoactivas, medicamentos experimentales e incluso estudios financiados por el Ejército para conocer los efectos de determinados compuestos sobre el organismo humano.
Algunos antiguos reclusos relataron años después haber sufrido alucinaciones durante días, parálisis temporales o alteraciones psicológicas que nunca desaparecieron del todo.Muchos salían de la sala de experimentación con la piel llena de ampollas, quemaduras químicas, heridas abiertas o cicatrices que conservarían toda la vida.
Y mientras tanto, el dinero seguía llegando.
Kligman obtuvo millones de dólares en contratos de investigación y una enorme reputación científica.
Paradójicamente, también fue uno de los desarrolladores del famoso tratamiento contra el acné **Retin-A**, un producto que revolucionó la dermatología mientras su pasado en Holmesburg permanecía prácticamente oculto durante años.Todo aquello empezó a tambalearse a comienzos de los años 70.
La sociedad estadounidense ya miraba con enorme desconfianza los experimentos realizados sobre personas vulnerables tras conocerse otros escándalos médicos.
Las críticas crecieron y, en **1974**, los experimentos en Holmesburg terminaron definitivamente.
Poco después, Estados Unidos endureció enormemente las normas éticas para la investigación con seres humanos y prácticamente prohibió utilizar presos como sujetos de investigación biomédica.Sin embargo, para muchos ya era demasiado tarde.
Durante décadas, antiguos internos intentaron llevar a juicio a las empresas, la Universidad de Pensilvania y al propio Kligman.
Presentaron demandas reclamando indemnizaciones y asistencia médica, pero la mayoría fueron desestimadas porque habían prescrito legalmente o por dificultades para demostrar los daños sufridos tantos años después.Albert Kligman nunca reconoció haber actuado de forma inmoral.
Incluso años después seguía defendiendo que aquellos experimentos no tenían nada de malo, una postura que aumentó todavía más la indignación de las víctimas.¿Y qué fue de la prisión?
Holmesburg cerró definitivamente en **1995**.
Durante años permaneció abandonada, deteriorándose poco a poco entre grafitis, ventanas rotas y pasillos vacíos.
En **2023** comenzaron las obras para su demolición, poniendo fin físico a un edificio que para muchos simbolizaba uno de los capítulos más oscuros de la medicina moderna.Pero la historia no ha terminado.
Todavía hoy antiguos supervivientes y sus familias siguen reclamando reparaciones económicas y un reconocimiento pleno del daño sufrido.
Tanto la ciudad de Filadelfia como la Universidad de Pensilvania han acabado pidiendo disculpas públicamente por lo ocurrido, aunque muchas víctimas consideran que esas disculpas llegaron demasiado tarde.Holmesburg pasó a la historia como una cárcel.
Pero para cientos, quizá miles de personas, nunca fue una prisión.
Fue un laboratorio donde el valor de un ser humano llegó a medirse por la cantidad de piel que podía ofrecer para un experimento.▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣
https://www.youtube.com/watch?v=3ZnLpc39bN0
#historia #holmesburg #experimentoshumanos #bioética #filadelfia #albertkligman #derechoshumanos #historiadesconocida #cienciayetica
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¿Las personas nacidas mediante reproducción asistida deben conocer quién aportó su material genético? La especialista Paula Luciana Altamirano advierte que el avance de estas técnicas abre nuevos dilemas sobre identidad, salud y anonimato de donantes.
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Edición genética y el dilema CRISPR: Los límites morales de jugar a ser dioses
La ciencia ya puede corregir los errores en las instrucciones de la vida pero el mundo debate dónde poner el freno de mano
La medicina dio un salto gigantesco cuando los científicos descubrieron una herramienta inspirada en las defensas de las bacterias. Este sistema funciona como unas tijeras microscópicas capaces de entrar al cuerpo, buscar una página defectuosa en nuestras instrucciones biológicas, cortarla y pegar un pedazo completamente sano. Gracias a este invento, enfermedades de la sangre o de los ojos que antes no tenían cura ahora se pueden sanar de forma definitiva en personas adultas. El verdadero debate civil arranca cuando pensamos en el futuro de los bebés que aún no nacen. Modificar el mapa biológico de un embrión significa que todos sus descendientes heredarán esos cambios para siempre. Aunque suena maravilloso borrar una enfermedad del árbol familiar, abrir esa puerta despierta miedos bastante justificados sobre el diseño de personas a la carta. La comunidad internacional mantiene reglas muy duras para que la ciencia se use únicamente con el fin de aliviar el dolor humano y no para buscar una perfección artificial que rompa la igualdad en nuestra sociedad.
— Aetherius Eldritch, Periodista, Locutor, podcaster y bloger del fediverso.
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Neurotecnología avanza sin regulación comercial y expone neurodatos
La UNESCO advierte riesgos para la privacidad mental por el uso comercial de neurotecnologías y plantea proteger los neurodatos como información sensible.
Por Deyanira Vázquez | Reportera
El avance de la neurotecnología hacia el mercado comercial plantea riesgos para la privacidad mental, la autonomía y la protección de los neurodatos, ante la expansión de dispositivos capaces de medir y analizar la actividad del sistema nervioso.
La alerta fue expuesta por Dafna Feinholz Klip, jefa del Programa de Bioética y Ética de la Ciencia y la Tecnología de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco), durante una conferencia en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
La especialista explicó que herramientas como anillos, relojes, diademas, anteojos y audífonos pueden recopilar información relacionada con la actividad cerebral y el sistema nervioso, mientras la convergencia con la inteligencia artificial amplía sus capacidades. La Unesco ya advierte que los dispositivos comerciales pueden generar datos capaces de revelar emociones, preferencias y otros aspectos personales.
Neurodatos bajo vigilancia
Feinholz Klip participó en la conferencia magistral “Recomendación sobre la ética de la neurotecnología de la UNESCO. Primera norma mundial”, realizada en el auditorio Jorge Carpizo de la Coordinación de Humanidades de la UNAM.
La académica explicó que la neurotecnología comprende dispositivos, sistemas y procedimientos destinados a medir, observar, analizar, predecir o modular el sistema nervioso para comprender, restaurar, anticipar o modificar su estructura, actividad o funciones.
La Recomendación sobre la Ética de la Neurotecnología fue adoptada por la Conferencia General de la Unesco el 11 de noviembre de 2025 y constituye el primer instrumento normativo mundial dedicado específicamente a esta materia.
El documento plantea que los datos neuronales y otros datos que permitan inferir estados mentales deben recibir protección como información sensible y personal, debido a la posibilidad de revelar aspectos relacionados con la identidad, emociones, pensamientos y preferencias.
Riesgos fuera de la medicina
La especialista señaló que la neurotecnología tiene aplicaciones consolidadas en la salud, como los implantes cocleares y las interfaces cerebro-máquina, pero su expansión hacia ámbitos comerciales genera nuevos dilemas éticos.
La combinación de neurotecnología e inteligencia artificial incrementa además la capacidad para procesar información del sistema nervioso y utilizarla para inferir características de las personas. La Unesco identifica entre los riesgos la vigilancia, la manipulación de conductas, la afectación de la autonomía y el uso de datos neuronales con fines comerciales.
La organización internacional advierte que empresas pueden utilizar datos obtenidos mediante dispositivos no invasivos para identificar señales relacionadas con preferencias o rechazos de los consumidores y emplearlas para influir en su comportamiento.
Por ello, la Recomendación plantea que los Estados fortalezcan sus marcos de protección al consumidor y establezcan información clara y accesible sobre los efectos, limitaciones y riesgos de los productos de neurotecnología.
Protección de la autonomía
Durante la conferencia, Miguel Armando López Leyva, coordinador de Humanidades de la UNAM y moderador de la sesión, señaló la importancia de vincular las discusiones académicas con la vida cotidiana, particularmente en asuntos relacionados con autonomía, libertad y responsabilidad.
Jennifer Hincapie Sanchez, directora del Programa Universitario de Bioética de la UNAM, señaló que la Recomendación relaciona la privacidad con la identidad personal, la capacidad de actuar y la dignidad. La institución confirma su cargo como directora del programa universitario.
En una sesión realizada previamente en la Facultad de Filosofía y Letras, Carol Hernández Rodríguez, coordinadora de la Cátedra Extraordinaria de Bioética, recordó que ese espacio busca promover el análisis crítico de los desarrollos científicos y tecnológicos.
La cátedra será nombrada “Juliana González Valenzuela”, en reconocimiento a la filósofa mexicana que dirigió la Facultad de Filosofía y Letras y formó parte de la Junta de Gobierno de la UNAM.
Neurotecnología y derechos humanos
Luis Bernardo Tovar y Romo, director del Instituto de Fisiología Celular, señaló que la interacción cotidiana con herramientas tecnológicas puede generar beneficios, pero también afectar la individualidad y la autonomía, por lo que consideró necesaria una regulación específica.
Por su parte, María Teresa Morales Guzmán, directora del Instituto de Neurobiología, resaltó la trayectoria de la UNAM en el desarrollo de las neurociencias y consideró que los lineamientos internacionales ofrecen una referencia para investigadores y otros sectores.
La preocupación no se limita al ámbito empresarial. La Unesco también identifica riesgos en el uso de neurotecnologías en espacios laborales, donde pueden emplearse para vigilar productividad o construir perfiles de trabajadores, por lo que plantea salvaguardas relacionadas con consentimiento, transparencia y privacidad.
La Recomendación también llama a prestar especial atención a menores de edad y a limitar determinados usos no terapéuticos, debido a que sus cerebros se encuentran en desarrollo.
El instrumento internacional no sustituye automáticamente las leyes nacionales. La Unesco invita a sus Estados miembros a adoptar medidas, incluidas legislativas, para aplicar sus principios conforme a sus respectivos sistemas constitucionales y jurídicos.
El reto para los gobiernos consiste ahora en trasladar esos principios a normas capaces de proteger la privacidad mental y los neurodatos frente al crecimiento de dispositivos comerciales que interactúan con el sistema nervioso.
La discusión adquiere relevancia conforme las neurotecnologías dejan de estar concentradas en hospitales y laboratorios y llegan a productos de consumo cotidiano. La propia Unesco advierte que su expansión hacia nuevas áreas requiere mecanismos de gobernanza que protejan la dignidad humana, la autonomía y los derechos fundamentales. –sn–
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Investigan posible intercambio de embriones en Nápoles: pareja de FIV tuvo una bebé cuyo ADN no coincide; la criarán y reclaman daños. https://aidoo.news/noticia/6GLlE5
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RE: https://mastodon.social/@StopDisinformation/117013352345905820
Miguel Lorente Acosta
médico y profesor universitario español de medicina legal de la #UniversidaddeGranada. Máster en #Bioética y Derecho Médico. Como médico forense, ha aportado a los textos elaborados en colaboración con el Observatorio la perspectiva científica y el análisis médico forense . Experto sobre las sentencias dictadas en casos de homicidios y asesinatos de mujeres cometidos en el seno de la pareja y en el estudio sobre la aplicación de la agravante de género en las sentencias -
El mercado negro de los datos genéticos: ¿quién será el dueño de tu ADN dentro de 20 años?
Hacerte un divertido test para descubrir tus ancestros oculta una realidad inquietante de la que apenas se habla: estás entregando voluntariamente el código fuente de tu existencia. Mientras nos obsesionamos con la privacidad de nuestras redes sociales, un silencioso mercado de datos genéticos crece en la sombra,
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Francia aprueba la eutanasia: ¿quién podrá pedirla y con qué límites? #Eutanasia #Francia #AsambleaNacional #MuerteDigna #SuicidioAsistido #DerechoAMorir #CuidadosPaliativos #EmmanuelMacron #Bioetica #Sanidad #DerechosDelPaciente #ActualidadInternacional #felizjueves #16dejulio
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La Asamblea Nacional aprueba la ley de eutanasia y suicidio asistido; el Gobierno la llevará al Consejo Constitucional para revisar garantías y plazos. https://aidoo.news/noticia/Weg2dM
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¿Y qué fue de la prisión?
Holmesburg cerró definitivamente en **1995**.
Durante años permaneció abandonada, deteriorándose poco a poco entre grafitis, ventanas rotas y pasillos vacíos.
En **2023** comenzaron las obras para su demolición, poniendo fin físico a un edificio que para muchos simbolizaba uno de los capítulos más oscuros de la medicina moderna.Pero la historia no ha terminado.
Todavía hoy antiguos supervivientes y sus familias siguen reclamando reparaciones económicas y un reconocimiento pleno del daño sufrido.
Tanto la ciudad de Filadelfia como la Universidad de Pensilvania han acabado pidiendo disculpas públicamente por lo ocurrido, aunque muchas víctimas consideran que esas disculpas llegaron demasiado tarde.Holmesburg pasó a la historia como una cárcel.
Pero para cientos, quizá miles de personas, nunca fue una prisión.
Fue un laboratorio donde el valor de un ser humano llegó a medirse por la cantidad de piel que podía ofrecer para un experimento.▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣▣
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Este 6 de julio cumple 80 años
🖊️ Peter Singer ¡Felicidades! 🎂
Filósofo australiano.
Su trabajo incide sobre la renovación ética, aplicada especialmente a la relación con la vida.
En 1975 publicó, 📖 Liberación animal
Un hito en la lucha por los #DerechosDeLosAnimales no humanos.
#Bioética #Filosofía -
Esto fue lo que comenté en el blog de #bioética de la @fpablovi cuando Dieter Egli depositó su estudio en el que inactivaba varios genes eficazmente con editores de bases, y con seguridad. En su caso con objetivos terapéuticos.
https://www.fpablovi.org/analisis-actualidad/2268-edicion-genetica-de-embriones-humanos-con-eficiencias-de-dos-digitos -
[Opinión] Necesidad no es lo mismo que interés
Por Álvaro Hevia Castillo, Académico de la Facultad de Medicina de la Universidad Central. La bioética actual parece ser unhttps://www.laopiniononline.cl/opinion-necesidad-no-es-lo-mismo-que-interes/
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¿Cómo usan cerebros humanos sin cuerpo para probar nuevos fármacos? #CerebrosHumanos #Neurociencia #Ciencia #Medicina #Bioética #Investigación #Fármacos #Alzhéimer #Párkinson #BrainEx #TecnologíaMédica #felizsabado #20dejunio
https://donporque.com/cerebros-humanos-para-probar-nuevos-farmacos/
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He convertido este artículo sobre nuevos experimentos de edición genetica sobre embriones humanos, publicado en el blog de #bioética de la @fpablovi en una entrada en mi blog #gen_ética en @naukas_com
https://montoliu.naukas.com/2026/06/14/edicion-genetica-de-embriones-humanos-con-eficiencias-de-dos-digitos/ -
La bioética como guía ante los avances de la ciencia
El uso de la responsabilidad humana para proteger la vida y la dignidad en los tratamientos médicos modernos
La bioética es una rama de la filosofía y la ciencia que se encarga de estudiar la conducta de los seres humanos con respecto a la vida, la salud y el cuidado de los seres vivos en general. La palabra se compone del término griego bios, que significa vida, y de la palabra ética, que se refiere al estudio de lo que está bien y lo que está mal en nuestras acciones cotidianas. Esta disciplina nació de forma oficial en la segunda mitad del siglo XX cuando los médicos, científicos y pensadores se dieron cuenta de que el rápido avance de la tecnología médica y los experimentos científicos necesitaban límites claros para no lastimar a las personas ni violar sus derechos humanos. Su trabajo consiste en analizar problemas complejos y plantear reglas que aseguren que los tratamientos médicos siempre busquen el bienestar del paciente, respetando su libertad de decidir y garantizando que los beneficios de la ciencia lleguen a toda la sociedad por igual.
En el mundo actual, el uso de la bioética se ha vuelto más necesario que nunca debido a los descubrimientos que se realizan diariamente en los laboratorios de todo el planeta. Hoy en día, los científicos tienen la capacidad de modificar el ADN de plantas y animales, crear órganos artificiales en laboratorios, mantener el cuerpo de una persona funcionando de manera artificial por meses, y desarrollar inteligencias artificiales para diagnosticar enfermedades en los hospitales. Sin una revisión ética constante, estas herramientas tan potentes podrían utilizarse para discriminar a las personas por sus genes, realizar experimentos peligrosos sin el permiso de los pacientes o dar prioridad económica a quienes pueden pagar los tratamientos más caros, dejando en el olvido a los sectores más vulnerables de la población. La bioética funciona como un escudo que recuerda a los investigadores que el hecho de que la tecnología permita hacer algo no significa que sea correcto hacerlo.
Tener en cuenta esta disciplina en la vida diaria nos ayuda como ciudadanos comunes a tomar decisiones informadas sobre nuestra propia salud y la de nuestras familias cuando acudimos a una clínica. Al conocer los principios bioéticos básicos —como el derecho a estar bien informados antes de aceptar una cirugía o el derecho a que los doctores mantengan nuestros datos médicos en secreto—, la sociedad adquiere herramientas reales para exigir un trato digno, justo y humano en los servicios de salud. Utilizar la bioética para guiar el rumbo de la ciencia actual es la única forma segura de garantizar que el progreso tecnológico no destruya los valores humanos más importantes, logrando que los nuevos inventos sirvan para aliviar el dolor, curar enfermedades y proteger el entorno natural sin pasar por encima de la dignidad de ningún ser vivo.
— A. Eldritch, Periodista, Locutor, podcaster y bloger del fediverso
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Publico en el blog del observatorio de #bioética de @fpablovi esta reflexión sobre este aparente avance que ha permitido editar genéticamente embriones humanos con eficiencias sorprendentes, de dos dígitos, y lo que esto puede suponer. Prudencia por favor.
https://www.fpablovi.org/analisis-actualidad/2268-edicion-genetica-de-embriones-humanos-con-eficiencias-de-dos-digitos -
Primo editing genomico su embrioni umani. Progresso medico o spinta verso la commercializzazione genetica? I ricercatori hanno annunciato di aver utilizzato per la prima volta una tecnica precisa di editing genomico, chiamata "base editing", per alterare il genoma di embrioni umani. La notizia ha suscitato ...i.
https://scienzamagia.eu/sociale-e-collettivita/primo-editing-genomico-su-embrioni-umani/
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Neuralink mostró que un paciente movió piezas de ajedrez con la mente tras 28 meses con el implante N1: señales cerebrales por Bluetooth decodificadas en tiempo real. https://aidoo.news/noticia/WzMlXg
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Fertilizarea in vitro: Majoritatea embrionilor rezultați sunt „distruși sau utilizați pentru cercetare” Dar un embrion inseamna un copil nenascut, distrugerea inseamna ucidere iar cercetarea inseamna experimente. Deci fraza trebuie citita: copiii vor si ucisi sau se vor face experimente pe ei 👉 https://c.aparatorul.md/q8agr 👈 #Biochimie #Bioetica #copil #demnitateaembrionuluiuman #Dumnezeu #embrionul #emeiiinfertile #Experimente #fertilizariiinvitro #fiinţaumană ...
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Tuskegee o cuando la ciencia se olvidó de lo más importante: las personas
La historia de Tuskegee recuerda cómo la ciencia puede fallar cuando olvida a las personas. Durante 40 años, cientos de hombres afroamericanos fueron engañados y privados de tratamiento. El caso impulsó los principios éticos modernos y sigue siendo un aviso: sin transparencia ni respeto, no hay confianza.
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Fertilizarea in vitro: Majoritatea embrionilor rezultați sunt „distruși sau utilizați pentru cercetare” Dar un embrion inseamna un copil nenascut, distrugerea inseamna ucidere iar cercetarea inseamna experimente. Deci fraza trebuie citita: copiii vor si ucisi sau se vor face experimente pe ei 👉 https://c.aparatorul.md/7zklg 👈 #Biochimie #Bioetica #copil #demnitateaembrionuluiuman #Dumnezeu #embrionul #emeiiinfertile #Experimente #fertilizariiinvitro #fiinţaumană ...
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Leonardo Lomelí destaca papel crítico de la ciencia ante desafíos globales y tecnológicos
El encuentro se realiza en ocasión del Bicentenario de las relaciones diplomáticas entre Francia y México; muestra la amistad en el más alto nivel intelectual, dijo Jean-François Gueganno
Por Martín García | Reportero
La ciencia nos ha brindado instrumentos formidables para transformar la realidad, pero por sí sola no orienta el rumbo del mundo que queremos construir. Enfrentar ese reto exige memoria, pensamiento crítico y responsabilidad colectiva, afirmó el rector de la UNAM, Leonardo Lomelí Vanegas.
Por ello, al inaugurar el Sexto Seminario Franco-Mexicano Avanzado de Historia y Filosofía de la Ciencia, remarcó que las ciencias de la vida y las matemáticas se encuentran en el núcleo de desafíos urgentes como la salud pública, la crisis ecosocial, la bioética, la inteligencia artificial y los efectos intergeneracionales de diversas tecnologías, que ocupan un lugar privilegiado en la agenda académica compartida entre Francia y México.
Acompañado por la subsecretaria de Desarrollo Tecnológico, Vinculación e Innovación de la Secretaría de Ciencia, Humanidades, Tecnología e Innovación (SECIHTI),Celina Peña Guzmán; el consejero de Cooperación y de Acción Cultural de la Embajada de Francia en México y director del Instituto Francés de América Latina, Jean-François Gueganno; la secretaria de Desarrollo Institucional de la UNAM, Tamara Martínez Ruíz; el rector subrayó que la ciencia se fortalece cuando revisa críticamente sus fundamentos, reconoce sus limitaciones y examina sus postulados.
En el Foro de Química de Universum, Museo de las Ciencias de la UNAM también resaltó que el evento se realice en este espacio que hace visible la dimensión pública, cultural y humana de la ciencia, y que es propicio para reflexionar sobre sus avances, bases conceptuales y metodológicas, así como el papel de la historia, la filosofía y las matemáticas en las discusiones centrales de nuestro tiempo
Lomelí Vanegas añadió que el Seminario se ha consolidado como un foro bienal de carácter interdisciplinario y de formación de nuevas generaciones, y se inscribe en una base sólida de cooperación: 61 convenios vigentes entre la UNAM e instituciones francesas y una movilidad acumulada de más de mil 300 estancias.
En su oportunidad, Jean-François Gueganno aseguró que el encuentro realizado en ocasión del Bicentenario de las relaciones diplomáticas entre ambos países forma parte de la amistad que ha sabido reinventarse, profundizarse y adaptarse a los grandes desafíos de cada época. “Estos días de intercambios académicos son, en ese sentido, uno de los testimonios más hermosos de lo que esa amistad produce cuando se expresa en el más alto nivel intelectual”.
En esta edición participarán más de una docena de ponentes franceses de instituciones como la Sorbonne, el Centro Nacional para la Investigación Científica de Francia, las universidades de Nantes y de Toulouse, entre otras; de México, investigadoras e investigadores de la UNAM, de la Universidad Autónoma Metropolitana y del Instituto Nacional de Antropología e Historia.
Rememoró que los encuentros anteriores han dado lugar a publicaciones conjuntas y detalló que Francia y México producen juntos más de mil artículos científicos cofirmados cada año, cifra que coloca a nuestro país como un socio académico clave para su nación.
Conocimiento para reducir desigualdades
Al hacer uso de la palabra, Celina Peña expuso que el Seminario cobra relevancia en un contexto global marcado por transformaciones científicas y tecnológicas aceleradas, en las que se habla de inteligencia artificial, transición energética, tecnología, automatización y nuevas formas de producción de conocimiento, pero también demandan abrir espacios para reflexionar críticamente sobre el sentido, los alcances e implicaciones sociales, éticas y filosóficas de la ciencia.
El encuentro, agregó, es un ejemplo valioso de cooperación académica internacional en materia científica y humanística. “Hoy más que nunca necesitamos construir puentes entre las ciencias, las humanidades y las políticas de Estado y las políticas públicas. La innovación tecnológica no puede entenderse únicamente desde una lógica técnica, requiere también pensamiento crítico, análisis histórico y reflexión filosófica para asegurar que el conocimiento contribuya efectivamente a reducir desigualdades y a atender los grandes retos sociales de nuestro tiempo”.
El coordinador general académico de la Rectoría General de la Universidad Autónoma Metropolitana, Luis Enrique Gómez Quiroz, manifestó que la participación de esta casa de estudios en esta actividad demuestra su convicción por fortalecer las ciencias, las humanidades y la cooperación internacional, pues hoy más que nunca se requiere de espacios que promuevan el entendimiento entre las naciones, el diálogo interdisciplinario y la defensa del conocimiento como un bien público.
Abundó que es una oportunidad para que personas especialistas consolidadas, estudiantes de posgrado y jóvenes académicos intercambien perspectivas sobre temas fundamentales de las ciencias de la vida, las matemáticas y la filosofía de la ciencia.
La coordinadora del Seminario Universitario de Historia, Filosofía y Estudios de las Ciencias y la Medicina de la UNAM, Ana Rosa Barahona Echeverría, dio la bienvenida y rememoró las actividades que han tenido las y los investigadores de ambas naciones quienes han impartido más de 50 ponencias y los resultados de sus estudios se han publicado en una revista internacional y en dos libros.
Los temas abordados, detalló, se han diversificado: de historia de las ciencias de la vida y las matemáticas, a la actividad científica como práctica, medio ambiente y salud, estudios antropológicos de la evolución humana, entre otros, y con los cuales buscan promover el diálogo y la toma de decisiones basadas en evidencia científica.
Asimismo, el profesor emérito de la Université de Nantes de Francia y anfitrión de la siguiente edición de este Seminario en 2028, Vincent Jullien, coincidió en que se han tenido más de 50 misiones de docencia y seminarios junior y senior en los últimos cuatro años; se han publicado 20 artículos en una revista internacional, así como 36 tesis en curso o que han sido defendidas por jóvenes que han intervenido en estos encuentros.
En la inauguración estuvieron el director de la Facultad de Ciencias de la Universidad Nacional, Luis Felipe Jiménez García; el coordinador de Relaciones y Asuntos Internacionales, William Lee Alardín; y el director general de Divulgación de la Ciencia, Manuel Suárez Lastra, entre otras personalidades. –sn–
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El investigador Sergio Ramos Pozón afirmó en la UNAM que despenalizar la eutanasia no aumenta las solicitudes para acceder a ella. Presentó datos de Suiza, Países Bajos y España durante una conferencia sobre bioética y salud mental.
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CRISPR modificado logra insertar XIST para silenciar la copia extra del cromosoma 21 en 20–40% de células con trisomía 21; avance con riesgos y debate ético. https://aidoo.news/noticia/6KEQwd
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Un bambino è nato nel 2018 da due genitori morti anni prima in un incidente stradale. I gameti erano congelati e l'embrione è stato impiantato. Il certificato di nascita porta i nomi di due defunti.
Un'antropologa dell'Università di Toronto ha appena pubblicato sul Cambridge Archaeological Journal uno studio sul fenomeno: si chiama riproduzione postuma, esiste già, e il diritto non sa che mettersi.
Che ne pensate?
https://www.futuroprossimo.it/2026/04/figli-da-genitori-gia-defunti-la-scienza-ci-ha-superati
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Alcune startup starebbero pensando (anche se non ci sono conferme ufficiali) di creare in laboratorio cloni non senzienti di esseri umani.
Lo scopo sarebbe produrre organi per i trapianti, ma sullo sfondo c'è la possibilità di estendere la vita umana, con trapianti continui o con la sostituzione dell'intero corpo.
Con tutte le implicazioni etiche che ne deriverebbero.
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Tras extensa discusión ética: Joven española parapléjica recibe eutanasia a dos años de solicitarla | vía #UChileRadio
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Neuralink logra que Kenneth, paciente con ELA, vuelva a comunicarse: el implante convierte intentos de habla en palabras con voz sintetizada casi en tiempo real (no lee pensamientos). https://aidoo.news/noticia/W0mwZx
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Alianza Evangélica expresa preocupación por proyecto de “muerte digna”
Alianza Evangélica expresa preocupación por proyecto de “muerte digna”
San José, 25 mar (elmundo.cr) – La Federación Alianza Evangélica Costarricense (FAEC) manifestó su profunda preocupación ante el proyecto de ley sobre “muerte digna”, argumentand [...]#AlianzaEvangélica #Bioética #CostaRica #CuidadosPaliativos #DebateNacional #Eutanasia #FAEC #IglesiaEvangélica #MuerteDigna #ProyectoDeLey #Ética
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#Bioética, inteligencia artificial (#IA) y estados de excepción: algunas reflexiones a propósito de la salud pública | vía Centro de Investigación Social Avanzada | https://cisav.mx/bioetica-inteligencia-artificial-y-estados-de-excepcion/
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"Durante años, Singer siguió teniendo un papel y voz relevantes en el debate sobre la ingeniería genética, sus posibilidades y sus límites éticos."
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#Sarampión
Puedes prevenirla, actúa ahora. El panorama **SIN VACUNA PUEDE SER MUCHÍSIMO PEOR** que con ella.¿Conoce los principios de #Beneficiencia y #Maleficencia?
Tuvimos que sufrir y recorrer mucho camino e injusticias para poder introducir la #Bioética. No volvamos a aquel pasado inmisericorde e inescrupuloso. -
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Biohíbridos: la frontera invisible entre la neurona y el silicio La carrera por los chips neuronales une a las potencias bajo una misma lógica: el control. Más allá de la ética pública, los biohíbridos son ya una realidad estratégica y global
#Bioética https://kaosenlared.net/biohibridos-la-frontera-invisible-entre-la-neurona-y-el-silicio/?utm_campaign=rrss&utm_medium=twitter&utm_source=twitter
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La agenda transhumanista: ¿Selección de la vida y discriminación de diseño? La fascinación por "mejorar" al humano nos lleva a un debate ético incómodo:🧪 la selección de embriones.
¿Deberían las leyes regular la selección de embriones basándose en la prevención de la discapacidad? Los filósofos ven el transhumanismo como un "minushumanismo" que reduce la vida a características tecnológicas.
Visita mis redes en: https://linktr.ee/alonsoaceves. -
Los políticos que hablan de Venezuela solo desde la perspectiva del Derecho Internacional, deberían dominar las competencias de la #bioética.
Hay que volver a lo esencial, a los principios éticos de JUSTICIA, beneficencia positiva, no-maleficencia, y con ellos, se empodera a la autonomía. El derecho debe servir a la gente, no tiene que ser al revés.
Y si fueran tus hijos e hijas los que sufren, ¿qué harías?
:yt: Una experiencia con la tiranía 👇🏽
https://x.com/pablosecchi/status/2008238382913114490?s=46&t=qEya17FQSjp9bz3bzc2DGg -
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Mini cervelli da laboratorio invecchiati 5 anni sviluppano neuroni simili a quelli dei bambini dell'asilo. Harvard e Stanford chiedono regole etiche globali prima che sia troppo tardi. Due milioni di neuroni in un blob più piccolo di un pisello: maturano, si connettono, decidono cosa diventare. Come in un cervello vero. Il confine tra modello scientifico e realtà biologica si assottiglia: quando un organoide smette di essere solo tessuto?
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