#battendisease — Public Fediverse posts
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Acton parents take on 100km walk for daughter Rosie – EALING.NEWS – The Voice of Ealing’s 7 towns
An Acton couple whose young daughter has lost the ability to speak, eat and walk independently after developing…
#London #Britain #UnitedKingdom #UK #GB #England #Headlines #News #Europe #EU #Ealing #BattenDisease #JustGiving
https://www.europesays.com/gbr/london/17767/ -
On n'arrête jamais d'être chercheur.
Si au début de ma carrière de chercheur, les sujets qui m'ont animés étaient liés à la géométrie et à la topologie, j'ai progressivement infléchit mes sujets d'intérêts pour qu'ils correspondent à mes préoccupations quotidiennes.
D'abord sur la question de la déficience visuelle, notamment avec l'ANR ACTIVmap https://activmap.limos.fr
puis plus tard en travaillant avec des professionnels de santé sur la mobilité des personnes en situation de sédantarité, notamment concernées par des douleurs chroniques, avec Emmanuel Bergeret et l'institut ANALGESIA
En choisissant de mettre en pause mon activité de maître de conférences pour mieux accompagner ma fille en situation de poly-handicap, je pensais m'éloigner des problématiques de recherche.
Et puis on ne se refait pas, et petit à petit, l'envie de remonter des projets s'est fait ressentir. C'est avec l'association Vaincre les maladies Lysosomales que j'ai formalisé une problématique qui résonne avec notre quotidien : comment améliorer l'accès aux soins pédiatiques palliatifs pour toutes et tous.
Un appel à projet du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire du Ministère de la Santé nous a amené à rencontrer plusieurs équipes, puis à monter un projet avec l'équipe #ESPPéRA du Centre Léon Bérard.
Quelques mois plus tard, la réponse est positive, et nous voilà partis pour une aventure d'au moins un an, qui prend la forme d'une recherche-action que nous espérons riche d'apprentissages et d'idées pour améliorer cet accès.
Dans ce billet je vous raconte la génèse de ce projet, depuis mon point de vue de père aidant.
https://blog.jmtrivial.info/2025/12/24/ameliorer-lacces-aux-soins-pediatriques-palliatifs/
#SoinsPalliatifs #Pédiatrie #MaladiesLysosomales #BattenDisease
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On n'arrête jamais d'être chercheur.
Si au début de ma carrière de chercheur, les sujets qui m'ont animés étaient liés à la géométrie et à la topologie, j'ai progressivement infléchit mes sujets d'intérêts pour qu'ils correspondent à mes préoccupations quotidiennes.
D'abord sur la question de la déficience visuelle, notamment avec l'ANR ACTIVmap https://activmap.limos.fr
puis plus tard en travaillant avec des professionnels de santé sur la mobilité des personnes en situation de sédantarité, notamment concernées par des douleurs chroniques, avec Emmanuel Bergeret et l'institut ANALGESIA
En choisissant de mettre en pause mon activité de maître de conférences pour mieux accompagner ma fille en situation de poly-handicap, je pensais m'éloigner des problématiques de recherche.
Et puis on ne se refait pas, et petit à petit, l'envie de remonter des projets s'est fait ressentir. C'est avec l'association Vaincre les maladies Lysosomales que j'ai formalisé une problématique qui résonne avec notre quotidien : comment améliorer l'accès aux soins pédiatiques palliatifs pour toutes et tous.
Un appel à projet du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire du Ministère de la Santé nous a amené à rencontrer plusieurs équipes, puis à monter un projet avec l'équipe #ESPPéRA du Centre Léon Bérard.
Quelques mois plus tard, la réponse est positive, et nous voilà partis pour une aventure d'au moins un an, qui prend la forme d'une recherche-action que nous espérons riche d'apprentissages et d'idées pour améliorer cet accès.
Dans ce billet je vous raconte la génèse de ce projet, depuis mon point de vue de père aidant.
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On n'arrête jamais d'être chercheur.
Si au début de ma carrière de chercheur, les sujets qui m'ont animés étaient liés à la géométrie et à la topologie, j'ai progressivement infléchit mes sujets d'intérêts pour qu'ils correspondent à mes préoccupations quotidiennes.
D'abord sur la question de la déficience visuelle, notamment avec l'ANR ACTIVmap https://activmap.limos.fr
puis plus tard en travaillant avec des professionnels de santé sur la mobilité des personnes en situation de sédantarité, notamment concernées par des douleurs chroniques, avec Emmanuel Bergeret et l'institut ANALGESIA
En choisissant de mettre en pause mon activité de maître de conférences pour mieux accompagner ma fille en situation de poly-handicap, je pensais m'éloigner des problématiques de recherche.
Et puis on ne se refait pas, et petit à petit, l'envie de remonter des projets s'est fait ressentir. C'est avec l'association Vaincre les maladies Lysosomales que j'ai formalisé une problématique qui résonne avec notre quotidien : comment améliorer l'accès aux soins pédiatiques palliatifs pour toutes et tous.
Un appel à projet du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire du Ministère de la Santé nous a amené à rencontrer plusieurs équipes, puis à monter un projet avec l'équipe #ESPPéRA du Centre Léon Bérard.
Quelques mois plus tard, la réponse est positive, et nous voilà partis pour une aventure d'au moins un an, qui prend la forme d'une recherche-action que nous espérons riche d'apprentissages et d'idées pour améliorer cet accès.
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Postdoc, PhD, Master
Ebner labJoin the Ebner lab to discover lysosomal lipid logistics pathways
See the full job description on jobRxiv: https://jobrxiv.org/job/ebner-lab-27778-postdoc-phd-master/
#battendisease #lipidtransport #lysosome #membranecontactsites #microglia #microscopy #neurodegeneration #repair #ScienceJobs #hiring #research
https://jobrxiv.org/job/ebner-lab-27778-postdoc-phd-master/?fsp_sid=4848 -
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https://www.europesays.com/uk/428845/ Girl, 4, to lose the ability to walk, speak and see due to rare genetic disorder #BattenDisease #Genetics #Rosie #Science #UK #UnitedKingdom
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https://jobrxiv.org/job/ebner-lab-27778-postdoc-phd-master/?fsp_sid=1096 -
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https://jobrxiv.org/job/ebner-lab-27778-postdoc-phd-master/?fsp_sid=39 -
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B.C. restores rare drug funding for 10-year-old girl with Batten disease
The B.C. government says it is restoring funding for a drug used to improve the quality of life…
#NewsBeep #News #Medication #AU #Australia #BattenDisease #CharleighPollock #Health #Politics
https://www.newsbeep.com/au/4045/ -
Charlotte Gray, Daughter Of Producer Gordon & Kristen Gray, Has Died From Batten Disease At 13
#News #BattenDisease #CharlotteGray #GordonGray #GwenythGray #KristenGray -
Charlotte Gray, Daughter Of Producer Gordon & Kristen Gray, Has Died From Batten Disease At 13
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Charlotte Gray, Daughter Of Producer Gordon & Kristen Gray, Has Died From Batten Disease At 13
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Charlotte Gray, Daughter Of Producer Gordon & Kristen Gray, Has Died From Batten Disease At 13
#News #BattenDisease #CharlotteGray #GordonGray #GwenythGray #KristenGray -
'Our son, eight, was diagnosed with dementia - we don't want others to miss the subtle symptoms' - Mirror Online
https://www.mirror.co.uk/news/us-news/our-son-eight-diagnosed-dementia-32338411 -
'Our son, eight, was diagnosed with dementia - we don't want others to miss the subtle symptoms' - Mirror Online
https://www.mirror.co.uk/news/us-news/our-son-eight-diagnosed-dementia-32338411 -
'Our son, eight, was diagnosed with dementia - we don't want others to miss the subtle symptoms' - Mirror Online
https://www.mirror.co.uk/news/us-news/our-son-eight-diagnosed-dementia-32338411 -
'Our son, eight, was diagnosed with dementia - we don't want others to miss the subtle symptoms' - Mirror Online
https://www.mirror.co.uk/news/us-news/our-son-eight-diagnosed-dementia-32338411 -
East Yorkshire unicorn parade for girl before she loses sight
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