#albinismo — Public Fediverse posts

Publico este artículo sobre los ojos de #Copito de nieve en @theconversationes sobre cómo intentamos (y no conseguimos) saber la causa genética del #albinismo del único gorila albino conocido.
https://theconversation.com/los-ojos-de-copito-de-nieve-289076

He convertido mi artículo en @theconversationes sobre #albinismo en una nueva entrada en mi blog #gen_ética en @naukas_com
https://montoliu.naukas.com/2026/06/14/albinismo-el-color-blanco-no-es-lo-mas-relevante/

Podéis recuperar la entrevista sobre albinismo que nos hicieron a @pattybonet y a mi para el programa @juliaenlaonda en @ondacero_es con motivo del 13 de junio, día internacional de sensibilización sobre el #albinismo
A partir del minuto 44'40''
https://www.ondacero.es/podcast/programas/julia-en-la-onda/julia-onda-13062026_202606136a2d294e0b5da366c9991d3e.html

Hoy 13 de junio @onu_es es el día internacional de sensibilización sobre el #albinismo para recordar que hay personas con esta condición genética que sufren discriminación y ataques, publicamos un nuevo artículo de la serie @raras_csic en @theconversationes
https://theconversation.com/albinismo-el-color-blanco-no-es-lo-mas-relevante-277166

Foto de familia de la 19ª Jornada #ALBA sobre #albinismo en Sant Joan d’Alacant. Un nuevo éxito de ALBA. Compartiendo experiencias, vivencias, resolviendo dudas y revisando el estado actual de la investigación y los posibles teatamientos de esta condición genética rara

Este fin de semana celebramos una nueva Jornada anual sobre #albinismo organizada por la asociación de ayuda a personas con albinismo #ALBA en Sant Joan d’Alacant, con permiso de la Dana Alice. Una estupenda oportunidad para compartir información y avances en investigación sobre esta condición genética minoritaria.

Hoy 28F celebramos el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras recordando su gran paradoja: afectan cada una a pocos pacientes pero hay miles, y por eso acaban afectando globalmente a millones de personas. Yo tengo tres libros publicados en los que hablo de ellas, y de #albinismo ⬇️

Esta semana he hablado de #CRISPR #enfermedadesraras #albinismo y #genesdecolores a estudiantes de bachillerato de tres IES de la @comunidadmadrid
IES Alfonso Moreno de Brunete
IES Gloria Fuertes de Alcobendas y
IES Vicente Aleixandre de Pinto (foto ⬇️)
Gracias profesores/as por organizarlas🙌

Hoy publico este artículo sobre la asociación entre el color blanco y la maldad, que se ilustra en la ultima película de Disney, y que tanto daño hace a las personas con #albinismo, en @theconversation
https://theconversation.com/por-que-nos-empenamos-en-asociar-el-color-blanco-con-la-maldad-246503

Ayer vimos la nueva película de Disney: Mufasa, El Rey León. Una historia de buenos y malos, con los habituales valores de las películas de Disney, pero con algo más preocupante: los malos son los leones blancos, blancos como las personas con #albinismo
https://montoliu.naukas.com/2024/12/22/por-que-nos-empenamos-en-asociar-el-color-blanco-con-la-maldad/

Hoy me entregan en Madrid el Premio AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) 2024 “a la mejor trayectoria profesional investigadora”. Muchas gracias por esta distinción, que conlleva un aporte económico que destinaré a una asociación de pacientes en #enfermedadesraras —> Asociación ALBA de ayuda a las personas con #albinismo
https://aelmhu.es/noticias/fallo-del-jurado-de-los-premios-aelmhu-2024/

Desde hoy viernes hasta el domingo celebraremos las jornadas anuales de #alba la asociación de ayuda a personas con #albinismo en Sant Joan d’Alacant. Una nueva ocasión para que investigadores y médicos interaccionemos con quienes conviven con esta condición genética.
https://albinismo.es

Estupendo artículo de Jose A. Solves (UCH-CEU) en @theconversationes sobre los falsos mitos, creencias, e imágenes estereotipadas de las personas con #albinismo en la literatura, el cine y la televisión, que perpetúan su rechazo, discriminación e incomprensión.
https://theconversation.com/villanos-o-raros-la-imagen-del-albinismo-en-la-cultura-occidental-236964

Marta Arce, fisioterapeuta, deportista con #albinismo y judoca. Plata en Atenas 2004 y en Pekín 2008, Bronce en Londres 2012, Oro en campeonatos de Europa 1997 y 1999. Oro en Campeonato del Mundo 2006 y Copa del Mundo 2001. Es una (super)atleta, una deportista🔝
https://www.eldiario.es/rastreador/equipos-olimpico-paralimpico-visitan-moncloa-forma-conjunta-segunda-vez-debutantes-no-conformar-progreso_132_11543016.html

Hoy 13 de junio, día internacional de sensibilización sobre el #albinismo ¿Puedes tener albinismo si eres portador de dos mutaciones recesivas en dos genes distintos asociados a esta condición genética? Mendel diría que no. Pero los datos experimentales dicen que sí. Otro dogma que se nos cae en biología. Lo cuento en @naukas_com
https://montoliu.naukas.com/2024/06/13/13-de-junio-ni-un-solo-ano-sin-avances-en-investigacion-sobre-albinismo/

Esta semana, el jueves 13 de junio, celebramos el día internacional de sensibilización sobre el #albinismo instituido por #ONU a partir de 2015. Y apoyamos desde mi lab en CNB-CSIC y CIBERER a la asociación ALBA de ayuda a personas con albinismo en su campaña #YoMiroPorElAlbinismo #NosotrosMiramosPorElAlbinismo

¿Cuáles son las alteraciones visuales características de las personas con #albinismo ? Te lo explico en pocos minutos en este vídeo de #tiktok
https://vm.tiktok.com/ZGeAunD4C/

He convertido la conferencia que impartí en la Real Academia Nacional de Farmacia (cátedra ASISA-RANF) sobre #enfermedadesraras en la infancia: el #albinismo en una nueva entrada en mi blog #gen_ética @naukas_com
De interés para todas aquellas personas que conviven con albinismo ALBA
https://montoliu.naukas.com/2024/02/04/enfermedades-raras-en-la-infancia-el-albinismo/

Podéis ver en el siguiente enlace mi charla sobre #enfermedadesraras y #albinismo que impartí en la cátedra RANF-ASISA en la Real Academia Nacional de Farmacia el pasado jueves 25 de enero, y que fue grabada en vídeo, hablando de ciencia, medicina y humanismo.
https://ranf.com/noticia/catedra-asisa-ranf-sobre-enfermedades-raras-enfermedades-raras-en-la-infancia-el-albinismo/

Este próximo jueves, 25 de enero, a las 19:00 en la Real Academia Nacional de Farmacia, cátedra ASISA-RANF de enfermedades raras, impartiré una ponencia sobre “Enfermedades raras en la infancia: el albinismo”. Os espero a todos los interesados/as en #enfermedadesraras y en #albinismo
https://ranf.com/sesion/catedra-asisa-ranf-de-enfermedades-raras-enfermedades-raras-en-la-infancia-el-albinismo/

El #albinismo es mucho más que la falta de pigmentación. Leed el artículo que publicamos en @theconversationes la dermatóloga Lorea Bagazgoitia, el oftalmólogo Honorio Barranco y yo, como genetista, donde contamos lo que sabemos hoy en día sobre esta condición genética poco frecuente. Dedicado a la asociación ALBA.
https://theconversation.com/el-albinismo-es-mucho-mas-que-falta-de-pigmentacion-217207

Muy agradecido de la visita de José A. Capineri y Daniel Soria a nuestro laboratorio del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) como representantes de la Fundación Nacional de Albinismo Simplemente Amigos de Argentina tras reunirse en Valencia con Jose A. Solves y Mónica Puerto Muñoz y otros representantes de ALBA, la Asociación para la ayuda a personas con albinismo
Colaborando internacionalmente con nuestros amigos latinoamericanos para seguir ayudando a las personas con #albinismo

Hoy publico este artículo de divulgación científica sobre #genética #mutaciones #genoma #albinismo #diagnóstico #EnfermedadesRaras en la sección de ciencia Tercer Milenio del Heraldo de Aragón gracias a una invitación de Pilar Perla Mateo
Todos somos mutantes. 🧬
Contiene una foto de Ana Yturralde
https://www.heraldo.es/noticias/sociedad/2023/10/17/todos-somos-mutantes-diagnostico-genetico-enfermedades-1684588.html

Desde mañana viernes 13 hasta el domingo 15 de octubre celebraremos en San Juan (Alicante) las XVII Jornadas @ALBA_albinismo con la asistencia de muchas familias con personas con #albinismo médicos e investigadores de esta condición genética minoritaria ⬇️
https://albinismo.es/news/inscripcion-jornadas-2023/

Hoy 13 de junio, día internacional de sensibilización sobre el #albinismo publico este artículo sobre albinismo hablando de un tema del que solemos hablar poco o nada, pero que no por ello desaparece y deja de ser relevante. Espero que lo encontréis interesante.
https://montoliu.naukas.com/2023/06/13/puede-morir-una-persona-por-su-albinismo/

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